脳損傷・高次脳機能障害
    サークルエコー
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SSKU

vol.30(2007年11月号)

 

サークルエコーとは
事故や病気によって脳にダメージを受けると、
新しいことが覚えにくくなったり、
意欲が低下したり、
感情のコントロールが難しくなるなどのため、
社会生活の様々な場面で
問題が生じることがあります。
このような後遺症を高次脳機能障害といいます。
目に見えにくい障害のため、
社会の理解を得にくいこと、
したがって現行の福祉制度を
利用することが難しい点が
大きな問題となっています。
サークルエコーは、
高次脳機能障害をとりまく問題の中で、
特に日常生活に「介護」の必要な
重度の障害について取り組んでいます。
  目次
ニュース
社会的行動障害は、 必ず変えることができる!
報 告
毎年恒例・エコー河口湖合宿!
連載
・(心のファイルから)
 送迎やら、仕事やら、目下奮闘中!
・(喜怒哀楽)
 受けている支援・受けたい支援
単発
・東京高次脳機能障害協議会(TKK)が東京都
へ要望書を提出
・山梨県で初の高次脳機能障害者と
家族の交流会を開催!

 

NEWS                 TKK シンポジウム・ディキンソン氏講演から
社会的行動障害は、必ず変えることができる!

2007 年 7 月 8 日、日本財団でシンポジウム「ここからつくろう!支援と啓発 〜オーストラリアの実践から学ぶ〜」が開催された。前号では、東京都の行政や民間の支援団体によるシンポジウムの様子を伝えた。今号では、それに先立って行なわれたオーストラリア・クイーンズランド脳損傷協会 (BIAQ) の最高経営責任者であるジョン・ディキンソン氏の講演の中から、行動障害についてお伝えしたい。


 

放置するより支援するほうがコスト削減になる

脳損傷者はこれまで軽視されてきました。我々は、その理由が彼らの行動上の問題にあるということに気づきました。地域社会には、脳損傷がある人は「難しい」とか「攻撃的である」といった印象を抱いている人たちがいます。政府は、脳損傷の問題が存在することは知っていましたが、こうした人たちへの支援方法がわからないから予算も組めず、結果として放置してきたといえるでしょう。
 したがって、我々が行っている脳損傷者への支援について、政府から理解を得るには、それらの問題に対する解決策を提示する必要がありました。そのためには、当事者と関わり、複雑な行動、特別なニーズを理解し、トレーニングプログラムを考えて実施し、脳損傷者とスタッフに自信をつけさせなくてはなりませんでした。また、政府に資金援助を要請するには、彼らを放置するより支援するほうがコストがかからないことを示す必要がありました。
 1999年7月、我々はジャスティンという青年への支援を依頼されました(当事者の手記:2006年11月号に掲載)。彼は12歳のとき、自転車に乗っていて交通事故に遭いました。彼の変化はすぐに現れ、攻撃的になりました。弟にケンカを吹っかけ、妹に乱暴をしました。母親にナイフを突きつけたこともありました。15歳のとき、ジャスティンは、精神疾患のための施設に移され、その後3年間はいくつかのサービス機関を転々としました。彼は職員に乱暴したり、幼い子供をいじめたりしました。誰もが、彼の挑発的な言葉に腹を立てました。自殺を試みたこともあります。
 しかし、我々の支援の結果、彼の問題行動はおさまっていき、現在、実家近くに単身で住んでいます。地元の大学には3度入学を試み失敗していますが、再挑戦するつもりでいます。母親は週2回彼を訪れ、家事を手伝っています。彼は父親や弟との時間を楽しめるようにもなりました。BIAQにきた当初は、毎日24時間の支援が必要でしたが、いまでは週あたり10時間になりました。支援の経費は、当初は1年間で1,200万円でしたが、現在では100万円になっています。
 ジャスティンなどのケースを通じ、我々は支援をするほうが放置するよりもコストがかからないという主張を証明することができました。これらの情報をもとに、我々は地域サポートへの支援を訴えるロビー活動を始めました。
 その結果、行動の問題への取り組みに対し、予算がつき、専門的な居住サービスやその他のサポートについても、政府は将来的な資金援助をしてくれることを約束したのです。これは、我々が合理的なコストで地域社会の問題を解決する方法を見つけ、実践したからです。たしかに行動支援のサービスの確立は難しかったのですが、やり遂げたことで影響力を増すことができたのです。

まずは、自分たちの行動を変える


経験もお金もなかった我々が、なぜ、ほかの団体が失敗している問題行動への支援サービスを提供することができるようになったのでしょうか。
 我々が気づいたことは、他人の行動を変えることはできないということ、だから我々が行動を変えなければならないということでした。
 多くの文献にかかれていますが、問題行動を変えるには、3つのステップがあります。
 1つ目は、その行動の前触れを見つけること。何が原因でその行動が起こるのかを理解すると、その行動が起こること自体を防げるのです。
 2つ目は、行動分析です。たとえば、その人の感情の爆発は、どういう頻度で、どれくらいの長さで、どれくらいの強さで起きているのかを記録するのです。
 そして、3つ目は、行動の結果を理解することです。何が起きたのかを理解すると、私たちはその行動の動機が理解できるのです。
 さらに、「問題行動の拡大防止」のための3つの戦略を紹介しましょう。
 @話題を変える。
 たとえば、「最近お母さんに会いましたか ?」とか、「朝ご飯には何を食べましたか ?」と話しかけて話題を変えます。
 A別の活動に注意を向ける
 「散歩に行ったらどうでしょう」とか「ちょっと手伝ってくれませんか ?」と話しかけて、、別の活動に注意を向けるのも有効です。
 B自分がどう感じているかに注意を向けさせ、緊張をとく。
 「いま、あなたは怒っているようですね。どんなふうに感じているか教えてくれませんか ?」と話しかけることによって、自分がどう感じているかに注意を向けさせ、緊張をといてあげることができるのです。さらに、行動の結果得られるものを変化させることで、その行動を繰り返したいという本人の動機や欲求に影響を与えることができます。
 問題行動の引き金は何かをきちんと理解すれば、その行動は防ぐことができます。

信頼関係を構築できるかがカギ


 脳損傷者と関わっていくうえで重要なのは、信頼関係を構築するということ。そのためには、まず笑顔で接し、相手の言っていることを興味をもって聞くことが大事です。クライアントに会話の主導権を与え、「はい」と言ったり、うなづいたりしてきちんと聞いていることを示します。
 質問は、オープンクェスチョン、つまり「Yes」や「No」ですんでしまう質問ではなく、「もし、就職して家を出ることになったら、あなたの人生はどのように変わると思いますか?」というように聞きます。このような質問に答えることで、クライアントは自分自身をより深く理解するようになり、自分自身の行動を変え、生活の質を高めるための効果的な方法を理解していくのです。
 ただし、ライアントにとって重要である事柄について質問でなければ効果はありません。そして、相手の言うことに賛同できなくても批判はしないこと。なぜなら、議論が始まるとクライアントは負けまいと意固地になってしまい、行動は変化しないからです。

店員を殴ったらどうなる?


 人の行動は、何か動機づけがないと変わりません。がみがみ言ったり、上からモノを言ったりしても、決して変わりません。そこで我々は「動機づけのインタビュー(介入)」を行い、クライアントに行動の結果と代替的な行動を考えさせています。しかし、それができるのは、尊重しあう関係、信頼関係ができている人だけです。もし、動機づけのインタビューを通じて、賛同できない点を見つけたら、そのことを伝え、なぜそういう行動をしているのかを知るために、さらに質問をしていきます。たとえば、「店員を殴りたい気持ちはわかります。でもあなたがそうしたらどうなると思いますか?」と質問します。次に、「そんなことが起きて欲しかったのですか?」と聞きます。最後に、「怒りを抑えるために別の方法はないでしょうか?」と質問し、別のより良い行動につなげるのです。

悪い行動については言及しない


 動機づけインタビューができるようになると、次に「チェンジトーク」です。このチェンジトークこそが、問題行動を変えていくための一番のポイントで、クライアントは自分で方法を模索し、自らの行動の結果について自ら評価していくという段階にはいります。この段階にくるまでに2年くらいかかる人もいますが、このレベルに達すると、その後の変化は早くでてきます。なぜなら、クライアントが自ら決定をくだし始めるようになっているからです。
 チェンジトークが始まり、行動の変化を話し合うことができるようになると、それを積極的、ポジティブなものにしていく必要があります。求められる行動、適切な行動に焦点を当てて話しますが、悪い行動についてはあまり言及しないようにします。

一つの行動だけに焦点を当てる


 プロジェクトは家族をはじめ、すべての関係者が共同で進める必要があります。そのためには、チームのメンバー一人ひとりが一貫性を持たなくてはなりません。脳損傷者の支援は、その第1歩となる信頼関係を築くだけでも2〜3年かかるケースもあります。時間がかかると、メンバーのストレスは大きくなるので、定期的にミーティングを開くことが大切です。
 そして、メンバーは「確実に実行する」ということを念頭に入れておきましょう。一度にすべてを扱うのには、多くの問題があります。だから、一つの行動だけに焦点をあて、一度に進めるのは、ひとつのステップだけにし確実に実行するのです。そして、その結果を記録して、進捗状況について検討し、議論をするのを繰り返していくのです。

質の高い製品を開発し、最善のサービスを提供する


我々の成功に秘密があるとすれば、それは、指導力、勇気、情熱、団結力というものではないでしょうか。また、福祉事業といえども、ビジネス同様、質の高い商品、サービスを開発し、最善のものを提供する必要があります。私がビジネスマンだったときは、利益を得るためにお客様に奉仕していました。しかし今は、お客様に奉仕するために資金を集めています。基本的なルールは変わりません。 (文責:田辺和子)

 

報告
                     毎年恒例・エコー河口湖合宿!

2007年10月13日(土)〜14日(日)、山梨県富士吉田市にある富士高原ファミリーロッジで、毎年恒例の合宿が開催されました。

多彩なゲストとの交流

私が合宿に参加したのは、三浦半島の逗子で2回、河口湖は今回ですでに4回目です。従って6年経過したことになり、時の経過の早さを実感します。当初は会員、サポーターさんに、外部からは福島先生という参加者構成でしたが、ここ数年は首都大学教授の渡邉修先生、高次脳機能障害者のための小規模作業所「すてっぷなな」の野々垣睦美所長、東京福祉専門学校講師の西村明子先生など、多方面の方に連続でご参加いただいています。今年は初めて音楽療法士の小畑先生、テレビ番組のディレクターの村上良太氏が参加してくださいました。
 日頃接することのない外部の方からいろいろなお話を聞くことができ、さらに今回は、音楽療法の素晴らしさを知りました。また、、外部の方たちはお仕事に役立つお話を互いに交換しており、それぞれが有意義な時間を過ごすことができたのではないでしょうか。

ヨシ君が「激変」した背景とは

合宿の初日は、16時から「えこーたいむ」を開催。参加者の自己紹介を兼ねた近況報告、とくに昨年と変ったことなどを話していただきました。
 後半は福島先生が最近のヨシ君の変化をお話してくださいました。福島先生は、ヨシ君は変ったどころではなく、「激変」したとおっしゃいました。状況を判断し、相手を意識し、配慮した行動ができるようになったそうです。 私たち(「えこーたいむ」や会報印刷などの際、ヨシ君と顔を合わせるメンバー)も最近のヨシ君を見ていて、落ち着きや大人の雰囲気が出てきたように感じていましたが、とくに私が会った頃 と変わってきたなと強く感じるのは、丁寧な言葉遣いと礼儀正さです。ヨシ君が激変した背景には福島先生をはじめ多くの方たちが、そのときどきの対応を工夫し、ヨシ君を大切に見守ってきたからだと強く感じました。

音楽は誰しもの心に残っているもの

 夕食時には小畑先生、野々垣所長、西村先生も見え、その後、渡邉先生も加わり、まさに交流会の雰囲気となりました。
 懇親会では私には初めての経験ですが、小畑先生の音楽療法の指導が始まりました。
 「音楽は誰しもが、人生のいかなるときにでも身に覚えが有るもので、心に残っているもの」
 小畑先生のこの言葉は印象的でした。
 合唱や手拍子などで1時間ほどがあっという間に過ぎ、明日の仕事があるという小畑先生はトンボ帰りされました。
 その後、各先生方からひと言ずつお話を頂きましたが、徐々に三々五々の集まりになったり、個人的に相談されたりと、遅くまで懇親会は続きました。懇親会のあいだ、渡邉先生はヨシコさんの手を取って部屋を歩き、リハビリテーションのアドバイスなどをされていました。

2日目は体操から始まった

 翌日はサポーターの廖さんの体操指導で始まりました。2日目は、朝早く帰られた方もいましたが、希望者で一箇所だけ観光に行きました。
 天気はまずまずでしたので、『かちかち山物語』で知られている「河口湖ロープウエイ」に乗りに行きました。富士山は見えず終いでしたが、河口湖と周辺の山々の絶景を堪能してきました。全員で23名の参加ですが、昼食後の解散時は9名となっていました。「かちかち山」の物語は何故生まれ、何を語っているかの疑問を残して……。
 その後野々垣所長からは「時間の経過に伴う変化も見ることができ嬉しく思う」
 西村先生からは「昨年からの参加で2度目になりますが、さまざまな家族の方々と過ごす合宿はいろいろなことを考えさせられます。4歳の優希ちゃんのなんとしっかりしていること。これからもお母さんの支えになっていくことでしょう、有意義な2日間でした」
 小畑先生からは「私にとっては、当事者の方々、真剣にそして真摯にこの問題に向き合っておられる方々のお話が伺えただけでも、今後の音楽療法の在り方や、支援をどのように考えるか、とても考えさせていただくよいきっかけとなりました」このような感想をいただきました。
(文・高橋俊夫)

 

「エコーの合宿に参加して」 

村上良太

 
 久々にお会いしたダイスケ君。両手をこぶしに握って前に突き出し、足は宙高く蹴る。そんな鮮やかな走法でグランドを路面電車のように往復していました。ダイスケ君的歓迎でしょう。脳裏に蘇ったのは麦の穂のプール。右足を水上に反り出しながら進む、奇抜な水中走法を披露してくれました。
 ヨシヒロ君は最初わかりませんでした。駅で西田さんの車に乗せていただいたとき、ヨシヒロ君は挨拶をしてくれました。えーっと、どこかで会ったことがある感じだけれど……。後部座席の福島先生が「ヨシヒロは・…・」と語りかけている。僕の記憶は蘇りません。到着後、話し合いの席で福島先生が「ヨシヒロ君の大きな変化は……」と語るのを聞いて、「そうか、ヨシヒロ君と会ったのは表参道のよさこい行進だった」と思い出しました。ビルの一室で、ヨシヒロ君は「はげ」「でぶ」と周りの人を罵倒していました。僕もハゲと言われました。「どうしてそんなこと言うんだ ?」と思いました。もしかしたら、彼はじろじろ見られたり、同情されたりしたくなかったのかもしれません。しかし、そんなヨシヒロ君がどうしてこんなに礼儀正しい若者に変わったのだろう……。好奇心が膨らんでいきました。福島先生は言います。「僕なんか 1 年間ハゲとしか呼んでもらえなかった。でも、僕はそんなこと言うなとは絶対彼に言わなかった。彼が自分で気づくのを待ったんです。この人は絶対に自分を裏切らない……、そう彼が僕のことを思ったとき、変われたんじゃないかと思います」その言葉は静かな波紋のように広がりました。
ツ ネ ヨ さ ん は 合 宿 の 間、行動が変わっていったようです。翌朝の記念写真ではポ ー ズ を 取 っ て い ま し た。こんなに幅があるんですね。驚きました。でも、僕はご主人が司会をしているとき、隣で目を閉じているツネヨさんが表情豊かな人に見えました。一見無表情だけど、演技 ? そんな感じです。ヒロヤス君は僕よりずっと 若 い 人 に 見 え ま し た が、そんなに変わらない世代だったのですね。ヒロヤス君はまだ今の自分自身と十分に調和しきれていない感じがしました。でも、彼が合宿に参加しているのは素晴らしいことです。
 オサムさんはどこに支障があるのか傍からわかりませんでした。オサムさん自身はどうなのでしょうか。かちかち山で楽しそうでした。
 ヨシコさんは笑顔が素晴らしい人です。あんな笑顔のできる人はいません。それだけでも得をしました。ロックが好きなんですね。
 優希ちゃんと福島先生がグランドでゴールのお母さんを追いかけている姿は芝居みたいに面白かった。抜群だったのは優希ちゃんが朝礼用の壇上で空想の生徒たちに名前と電話番号を教えたことです。楽しい週末でした。 

徒たちに名前と電話番号を教えたことです。楽しい週末でした。 

合宿中、サポーターの高橋まり子さんが、参加者に感想をインタビューしてくださいましたので、ご紹介します。
ヨシコ
合宿ではみんなと一緒にゲームをして遊ぶことが一番楽しいです。
今仲芳昭、ヒロヤス
すばらしい合宿でした。学ぶことが多く、有意義でした。とくに、西田さんの喘息アレルギーから呼吸困難による低酸素脳症で高次脳機能障害となり、そこから立ち上がり、元の青年に戻りつつある現状を目前で確認できたことです。参加することで一つでも二つでも吸収できたこと、みなさんにお礼申し上げます。
(家族)秋永明子
普段会えない人たちと会って、それぞれのご家族の体験談を聞いたり、ゲストの先生方のお話を聞くことができるのは、たいへん勉強になるので、合宿に参加するのが楽しみです。
(サポーター)廖明子
みなさんの元気な顔を見ることができるのを楽しみにきています。
(家族)大島幸代
合宿は普段お会いできない方と会うことができるのが楽しみです。
ツネヨ
1. 河口湖の合宿は楽しいですか?
     ◎はい  ×いいえ
2. 来年もまた来たいですか? 
      ◎はい  ×いいえ
3. 一番楽しみなことはなんですか?
       ドライブ 
    ◎みんなとお話すること
       みんなでいただく夕食
(サポーター)栗原孝子
二度目の参加です。家族的な雰囲気で居心地が良いです。
(サポーター)高橋まり子
たくさんの笑顔とにぎやかな笑い声に包まれた合宿で、たくさんの楽しい時間を共有することができました。今年も来られてよかったです。
ヨシ
とりあえず楽しかったです。ロープウェイが1番楽しかった。来年もまた来たいです。

 

横須賀に、おにぎりカフェ「ゆんるり」がオープン

 2007 年 10 月 9 日、神奈川県の久里浜障害者センター内に、高次脳機能障害があるスタッフが働くおにぎりカフェ「ゆんるり」が にオープンしました。店のスタッフ 10 人のうち7人が、高次脳機能障害者です。高次脳機能障害になった原因は、脳炎、脳梗塞などさまざまで、年齢も 34 〜63 歳と幅広いです。
 私も週1回ボランティアとして参加しています。高次脳機能障害のある夫はあまり参加したがらず、その間、新聞を読み、コーヒーを飲んで、ランチして、私が終わるのを待っています。でも、その合間に箸袋を折ったり、掃除の手伝いをしています。
 「ゆるりん」は、スタッフが調理や接客に励んでいる姿を見てもらおうと、あえてオープンスタイルのキッチンを採用したそうです。
 収益の一部はスタッフの給料になりますが、1日の客数は20人前後。賃金を充実させるのはなかなか難しいですが、このような就労支援であれば、高次脳機能障害のある人も十分に働けるのではないでしょうか。
 カフェ「ゆんるり」の営業時間は、午前 10 時〜午後 2 時 30 分。水曜日と土曜日、祝日が定休日。
 おすすめメニューは新潟産こしひかりを使ったおにぎりです。梅干しはもちろん、昆布、めんたいこなど 7 種類があり、80 〜 100円。ランチタイムは午前 11 時〜午後 2 時。おにぎり2つと、ちょっとしたおかずにみそ汁、コーヒーがついて 500 円です。
ぜひ、足を運んでみてください。
(神奈川県横須賀市・田川三枝子)

 

東京高次脳機能障害協議会(TKK)が東京都へ要望書提出

東京都では 2006 年 11 月より、東京都心身障害者福祉センターが支援拠点となり、支援普及事業が推進されているが、人口の多い東京都においては、1 箇所の支援拠点ですべての支援を行うことは難しく、また区市町村においてもその支援体制の地域格差が大きいことが指摘されている。2007 年 8 月、TKK は平成 19 年度に実施した高次脳機能障害者支援ニーズ調査の結果をもとに、今後さらに、速やかな支援施策が施行されるように東京都に以下の事項を要望にした。

 

1. 啓発活動の推進
昨年度作成されたパンフレットやポスターにより、高次脳機能障害についての認識は広がってきていると評価しますが、引き続き身近で具体的な啓発活動として
(ア)医療関係者、区市町村職員、福祉業務従事者への講習会の実施
(イ)家族、一般都民向けの講演会の実施
(ウ)病院(開業医も含む)、福祉施設、区市町村向け高次脳機能障害に対する理解を広めるパンフレット、ポスターの配布 

2.区市町村における高次脳機能障害に対する相談機能の強化
(ア)支援ハンドブックを活用した区市町村における相談体制の構築
(イ)支援コーディネーターの養成および区市町村に支援コーディネーターを配置
(ウ)東京都心身障害者福祉センターを中心に情報・ノウハウの蓄積とその発信
(エ)継続的な相談支援ができる体制 
(オ)統一した「相談連絡票」による連携支援の確立
(カ)当事者・家族の「心のケア」に主眼を置いた、障害の受容、対応などの相談に応じることが可能な、臨床心理士、ピアカウンセラー等を相談窓口に配置
3. 支援ネットワークの構築
(ア)地域リハビリテーション支援センターにおける高次脳機能障害者支援地域ネットワーク連絡会を速やかに全域で実施
(イ)高次脳機能障害に対応出来る精神科及びリハビリ科の充実と地域との連携
4. 社会的資源の開発、支援
地域生活支援事業における支援体制の構築、ならびに社会資源の開発
(ア)「失語症会話パートナー」や「高次脳機能障害者のガイドヘルパー」など、地域によってはその支援体制を始めているところがある。その実践的な支援の強化と普及
(イ)高次脳機能障害者の日中活動の場となっている福祉作業所や、自主グループの活動等への支援
(ウ)高次脳機能障害者が通所できるデイホームや緊急時や介護者レスパイトのためのショートステイの整備
(エ)日常生活の中での生活訓練をサービスとして使える制度作り、訓練(機能訓練や認知リハビリ等)の機会の充実
(オ)支援ノウハウの蓄積とその普及
(カ)自立を視野に入れたグループホーム等の支援体制
5. 就労支援
(ア)東京障害者職業能力開発校の受験資格に精神障害者手帳の取得者も加える
現在、身体障害者手帳か知的障害手帳の取得者のみの受験資格を、精神障害者手帳しか取得できない高次脳機能障害者にも与え、就労の道を開く 
(イ)能力の評価を受けやすくする 
(ウ)ジョブコーチなどの就労支援体制の充実
(エ)職場への理解と支援の普及および継続した支援体制
6. 高次脳機能障害実態調査について
(ア)人数や障害の程度や実態、日中生活の実態、家族の実態等が明らかになるような内容と、また答えやすいアンケートになるよう、検討内容の充実 
(イ)重度の高次脳機能障害について調査から漏れることのないよう、関係機関へ協力を求めるなど、調査方法を検討すること

 

フレンズ便り

 

ナノ便り

第 8 回「高次脳機能障害学習会」
  〜脳について学ぼう ! 〜を開催!

9 月 30 日(日)、第 8 回「高次脳機能障害学習会」を開催。講師は愛知県立大学文学部社会福祉学科専任准教授の吉川雅博氏、テーマは「脳について学ぼう」。参加者は当事者・家族・ボランティアなど 64 名。ユーモアたっぷりの吉川先生の話に引き込まれあっという間の 90 分でした。「”できないところ” をできるように頑張ることも必要だが、受傷してしばらくたったら、残された”できる機能” を伸ばしていくことが何より大切なので機会になりました。
  第 2 回ナノ祭り
日時 12 月 9 日(日) 
舞台 12 時 30 分開場・13 時開演 、ロビー 11 時開場
場所 三郷市文化会館大ホール (武蔵野線三郷駅北口下車徒歩 15 分・駐車場あり)
タイトル 「Hello Tomorrow」( ハロー トゥモロウ )
内容 舞台・障害者ダンスパフォーマンス、よさこい元気印ダンス   チーム、ピアノ演奏、ソシャルダンス
ロビー・笑顔の写真展、即売会

 

心のファイルから

送迎やら仕事やら、目下奮闘中!

神奈川県横浜市・今仲芳昭

「さあ、これから!」という矢先に……
私は東横線日吉駅(神奈川県)から近い下田町で、電気店を自営しています。家族は店番の妻(64歳)、長男・ヒロヤス(39歳)の3人暮らしです。自宅は自己所有ですが、自宅から徒歩8分のところに、15坪の店舗を借り、営業しています。
 当事者である息子は高卒後、専門学校を経てホテルマンや旅行社など職を変えながらも結婚し、33歳のときに、家電量販店での修行の道を選びました。3年半くらい時間をかけて技術を取得し、「さあ、これから店を盛り上げていこう!」としていた矢先に、クモ膜化出血と診断されました。
 当初頭痛があったので、ある病院で診てもらったのですが、たんなる風邪と診断されました。ヒロヤスの具合を軽くみられたのでしょう。しかし、3〜4日経っても頭痛はおさまらず、それどころか激痛となり、結局救急車で私とともに関東労災病院へと向かったのでした。MRI検査の結果が、まさにその病名だったのです。
 手術は無事成功したものの、様子がヘンなのです。
 友人が見舞いにきてくれたのに、名前が出てこない、思い出せないのです。術後2年8カ月経ったいまでも、「友だちの名前を言ってごらん」と聞いて答えられるのは5〜6人程度です。
「鳥の名前は?」 ハト、カラスくらいしかでてこないです。
「国産車のメーカー名は?」 トヨタ、日産、ホンダ、マツダ、三菱と 5 社答え終えるのに5〜7分かかったりします。
「コンビニでティッシュペーパー買ってきて!」と頼んで、念を押して言い聞かせても、コンビニまでた
った5分のあいだで忘れてしまい、「え〜っと、何を買うんだっけ?」と電話が入ってくる始末です。
 しかし、いまから9カ月前の忘れもしない2月25日のことです。エコー内外でも活躍中の伊地山敏さんのご好意で、言語聴覚士の金子真人先生にお目にかかる機会がありました。金子先生は息子へ「ヒロヤスさん、いまいる場所からお家へ帰るとしたらどうやっ
て帰るの?」と何気なく問いかけたのです。私はドキッ!としましたが、「京王線で新宿に行って、新宿から山手線に乗って渋谷に行って、東横線で日吉に行って、バスで帰ります」と答えたのです。「えっ? なんで?」とボーゼンとしたのは、私のほうでした。「これは、まさしく事件だ!」とさえ思ったのです。金子先生は「これだけわかれば、とくに問題ないですね」と言われました。

神様に願いをかける今日このごろ
このような息子ですが、病後の現在様子が変わった点と言えば、大人しくなり、親に対してどういうわけか丁寧に応えるようになったことです。日常の会話でも「はい! そうします」とか、「はい! わかりました」といった感じです。親に対するのと他人とでは、通常は違って当たり前だと思うのですが、思いがけない副産物(?)なのでしょうか? 山梨県の村田さんの息子さんは、病気になってから語学が得意になってというお話を、会報2月号で拝見しました。その人それぞれのレベルの違いこそあれ、良い方向への変化は、当事者とその周辺にとっては、歓迎されて当然だと思います。
 話は前後しますが、息子は昨年6月に離婚しました。病後、懸命に尽くしてくれたのですが、「もうこれ以上、ついていけません」ということでした。「クモ膜下にさえならなければ……」という思いはありましたが、すぐに同意し、息子も納得のうえ、離婚となったのです。子ども(孫)ができなかったのが、不幸中の幸いでした。なぜなら、私の妻は妻で、腎臓による透析中(週3回)なので、自営とはいえ孫の面倒までみきれないからです。
 息子は作業所へ週4日通っています。私は送迎やら
仕事やら、目下奮闘中です。「神様、仏様、どうか私たち3人家族を見捨てないでください!」と願うばかりの今日このごろです。

 伊地山敏さん、ユウコちゃん、そして、高橋さんご夫妻、深大寺「多聞(タモン)」でのお礼を、この場を借りて申し上げます。

 

山梨県で初の高次脳機能障害者と家族の交流会を開催!

山梨県北杜市・村田淑子
 サークルエコーの皆様お久しぶりです。
 なんと山梨県で初めて高次脳機能障害について考えようと題して交流会が開かれました。
 NPO 法人日本脳外傷友の会会長の東川悦子氏が国の助成金を獲得し、まだ家族会のない山梨県でやろうと動いて下さったのがきっかけでした。
 村田は県政クイックアンサーに当事者の親として手紙を書き、その中で 8 月 5 日に交流会が開かれるので是非御参加下さいとFAX しました。
 2007 年 6 月 8 日、県庁訪問。実行委員長の赤池先生、東川氏、村田親子が参加。県庁健康増進課が応対してくれたのだが、残念ながら交流会への参加は叶いませんでした。には出席の意志がなかった。会場には 100 名以上の参加者があり、実行委員の湯村温泉病院、後援の県リハビリテーション病院、施設協議会のスタッフの方々が大勢出迎えていました。
 交流会はまず東川氏が開会の辞を述べ、次に基調講演を山梨大学医学部附属病院の脳神経外科准教授の堀越徹先生が行いました(リョウヘイの命を救って頂いた医師の一人です)。堀越先生は脳の病気あれこれについてスライドを使ってわかりやすく話をしました。「私の体験発表」では、湯村温泉病院に入院していた青木真弓さんが、赤池先生と一緒に交通事故にあってから社会復帰するまでの経過をスライドを使って発表しました。交流セッションでは会場から質問が活発にあり、その中にはどこに聞いてよいのかわからないままに 10 年以上経ってしまったという深刻な声もありました。
 閉会の辞では、村田が東川氏の御努力のおかげで、山梨で初めて交流会を持つことができたことを感謝し、会場に多く見えた当事者と家族の方々に、次の懇親会が初めて顔を合わせる場所なので是非参加して下さい、と呼びかけて閉会の辞としました。
 懇親会場では 11 家族が初めて自己紹介をしたり、悩みごとを話したりと大盛況で、首都大学の渡邉修先生がその悩みに答えたり、実行委員長の赤池先生が答えたりと、あっという間に時間がすぎ、次回の懇親会の開催を約束してお開きとなりました。
 そして、9 月 15 日に第 1 回親睦会が湯村温泉病院言語聴覚室で開かれました。懇親会で集まった方々が再び顔を合わせたのです。脳外傷の当事者がほとんどでしたが、脳血管障害で妻や父親が当事者となった家族も 2 組が参加されました。ここで、家族会設立に向けて、みんなで話し合ったのです。
 山梨もやっとここまで辿り着いたという感じです。これはやはり医療関係者の協力がなければとてもできなかったことと感謝しています。

 

パイロットウォーク in 浅草
和気あいあいと 40 分、東京の街を歩く

東京都北区・大島幸代

東京都北区・大島幸代
今回で12回目となるパイロットウォークは、昨年と同く、東京浅草の花川戸公園に集合。主催者挨拶の後、雑誌『Tarzan』で人気のある木内周史さんの指導によるストレッチを行った後、「東京パイロットクラブ」として参加しているエコーは、先頭グループでスタート。
エコーからの参加者は田辺さん、高橋さんご夫妻、西田ご夫妻とお孫さん、大島親子、大島の両親、そして、サポーターの高橋(ま)さん、村田さんの12名でした。
途中、高橋さんご夫妻が、スカーフをお揃いで中尾彬巻きにしているのを発見してほのぼのとしたり、お花のことをよく知っているツネヨさんに花壇の花の名前を教えてもらったりと和気あいあい。

エ コ ー は 4 0 分 コ ー スでしたが、楽しくがんばって歩いたようで、時間より少し早く到着。区民会館の会議室でお弁当を食べ、13時頃に解散しました。
余 談 で す が 、 コ ー ス途中、浅草寺の本堂横の茂みのなかに、キタローとその仲間たちの小さな像がいくつかあり、写真を撮りました。浅草寺に問い合わせをしてみたところ、「あそこはお坊さんのお家。お坊さんの趣味」ということでした。なんだかお会いしたくなるお坊さんですね。

※後日、認定 NPO 法人パイロット日本基金様より、チャリティーの浄財から 3 万円がサークルエコーに贈られました。ありがとうございました。

 

 

喜・怒・哀・楽

みなさまからのお便りコーナーです。
伊地山までお寄せください。

今号の「喜・怒・哀・楽」は、「受けている支援・受けたい支援」です。なかなか難しいテーマのようでしたが、秋永さんからお便りを頂戴しましたので、ご紹介します。
 

もっと良くしてやりたいのだが……静岡県沼津市・秋永 明子

いま受けている支援
@活動支援事業として 
 デイサービスが 1 週に 5 日。
 かぬき学園(社会福祉法人あしたか太陽の丘)
A障害者自立支援として
 短期入所が 1 か月に 5 日。
 重度訪問介護 ( ヘルパー ) が 1 か月に 38 時間。
 移動介護 ( ヘルパー ) が 1 か月に 25 時間。
B中伊豆リハビリセンター
 在宅にて 1 週に 1 回のリハビリを受けています。
受けたい支援
@発病して 12 年がたち、現在リハビリを沼津市立病院で受けることができなくなり(保険の関係)、自宅でリハビリをしているので、もっと受けられればと思っています。
Aこれから先どうしたら良いのか、もっと良くしてやりたいと思うのですが……。
B病気のことを理解し、指導してくださる先生が近くにいてくださったら……。

 

お世話になりました!
 サークルエコーの活動拠点「えこーたいむ」に場を提供してくださいました神宮前作業所が、9月末に恵比寿へ移転しました。2000年から毎土曜日、2002年から1・3土曜日にこの場を中心に、運営会議、情報交換、食事会や、サポーターさんと共に表参道や明治神宮や周辺のウォーキングを行ってきましたが、当面、同作業所での活動は不可能になりました。
 神宮前作業所の皆様には7年間、本当にお世話になりました。
 サークルエコーの歴史にかかせないページを彩っていただきましたことを心から感謝いたします。また、近い将来、再開させていただく日を心待ちにしております。なお、「えこーたいむ」は、当面、会員宅やその他の場所で継続して開催していくことになります。
(神奈川県横浜市・西田宏美)

 

サークルエコー行事&会合報告
8/2 サポート研 / 調査班……池袋・立教大学(田辺)
8/3 TKK NPO 設立申請相談……飯田橋・東京ボランティアセンター(田辺・高橋)神宮前作業所訪問……(田辺・高橋)
8/7 『福祉広報』インタビュー(東社協・佐藤氏)……狛江(田辺)
8/8 TKK 臨時定例会……世田谷ボランティアセンター(田辺・高橋 2)
8/14 〜 21 ニュージーランド脳損傷事情調査(サポート研 / 調査班)……オークランド(田辺)
8/15 TKK NPO 設立申請相談……飯田橋・東京ボランティアセンター(橋)
8/17 TKK NPO 設立申請相談……飯田橋・東京ボランティアセンター(橋)
8/23 会報印刷……多摩障害者スポーツセンター(西田 2、高橋 2、大島 2、伊地山、村田 計 8 名)
8/23 要望書に関する会合 都 &TKK……都庁(田辺)
8/23 TKK 臨時定例会……世田谷ボランティアセンター(田辺、橋 2)
8/26 横須賀家族の集い・マリン横須賀……浦上台障害者相談サポートセンター(田川)
8/28 サポート研 / 調査班……池袋・立教大学(田辺)
8/29 三井国会請願書署名 TKK452 名分発送 (高橋)
8/30 TKK シンポジウム報告書打ち合わせ(TKK 池田氏、細見氏)…… 狛江・田辺宅(田辺)
9/1 えこーたいむ……(西田 2、伊地山、高橋 2  計 5 名) 
9/1 多摩エコー……田辺宅(田辺 2、西田 2、伊地山、高橋 2  計 7 名)
9/5 TKK 都公明党ヒアリング……都庁(橋)
9/5 TKK NPO 設立総会についての打ち合せ……都庁議事堂食堂「ライオン」(橋) 
9/7 ふらっと和田氏講演会(サポート研)……西国分寺(田辺)
9/9 東京都実態調査検討委員会……都庁(田辺)
9/9 TKK NPO 設立総会……世田谷ボランティアセンター(田辺、橋 2)
9/14 TKK シンポジウム報告書作成打ち合せ……ひとまち社(田辺)
9/15 えこーたいむ……(田辺、西田 2、高橋 2、田川 2、大島 2、高橋ま、廖 計 11 名)
9/15 「わいわいフレンズ祭り」……根の鼻公園(豊田 3、 丹羽 2) 
9/16 横須賀家族の集い・マリン横須賀……横須賀ウェルシティ(田川)
9/19 TKK NPO 設立申請相談……都庁(橋)
9/30 フレンズ第 10 回高次脳機能障害学習会……パルティせとマルチメディアルーム(豊田 2、 丹羽)
10/3 TKK 拡大役員会……世田谷ボランティアセンター(田辺、橋 2)
10/7 パイロットウォーク in 浅草……花川戸公園〜台東区民会館
( 田辺、西田 3、高橋 2、大島 4、村田道、高橋ま 計 12 名 )
  会報編集会議 ( 田辺、伊地山 2、高橋 2、村田道、伊藤  計 7 名 )
10/9 東京都高次脳機能障害実態調査検討会……都庁 ( 田辺 )
10/13 〜 14 エコー合宿……富士高原ファミリーロッジ
 (田辺 2、西田 2、高橋 2、田川 2、秋永 2、大島 2、今仲 2、高橋ま、廖、
  ゲスト:福島氏、渡邊氏、野々垣氏、西村氏、小畑氏、村上氏、栗原氏  計 23 名 )
10/21 VIVI 学習会……新宿・ひとまち社 ( 田辺 )
10/21 横須賀家族の集い・マリン横須賀……久里浜障害者支援センター(田川)
10/22 パーソナルアシスタンス☆フオーラム……三鷹市市民協働センター(高橋 2)
10/27 メビウスの WA ・高次脳機能障害者のためのボランティア講習会
……国分寺市本多公民館(高橋 2、伊地山 3) 
11/3 えこーたいむ……武蔵野・高橋宅 (田辺 2、谷口、西田 2、伊地山 2、橋 2  計 9 名) 

 

理解を求めて 〜会員の広報活動〜
  原稿
  田辺和子「TKK シンポジウム 配布資料」(2007 年 7 月8日 )
  田辺和子「高次脳機能障害支援施策形成過程における対象者の変遷」(『作業療法ジャーナル』2007 年 10 月号)
  取材記事
  田辺和子「東京における高次脳機能障害を考える」(『福祉広報』2007 年 9 月号/東社協)
  解説
  田辺和子「高次脳機能障害支援施策と家族会」(VIVI 学習/ 2007 年 10 月 21 日 )

 

今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします。
年会費(4月〜3月 ) 1 口 2,000 円
郵便振替 00180-0-546112 サークルエコー 
正会員 ( 当事者家族 ) は、入会金1,000円 年会費 3,000 円です。

 

訃報 ご冥福をお祈り申し上げます

正会員 秋田県 丸山 昌巳さん(46 歳)
平成 12 年 4 月ヘルペス脳炎の後遺症により高次脳機能障害。
平成 19 年 6 月、事故により急逝されました。
 
会計監査 田辺 勝 さん (65 歳 )
平成 19 年 7 月、病気療養中急逝されました。

 

2007 年 11 月〜 2008 年 1 月 エコー行事予定
・えこーたいむ……12/1、1/19 (場所未定)変更の場合がありますので、ご確認ください。
・クリスマス会  12/15 高橋俊夫宅予定
・多摩エコー……随時
・ナノ……随時
・フレンズハウス(瀬戸市)毎週月曜、第 1・3 金曜、第 4土曜

 

えこーたいむ 会場 
渋谷区神宮前 4-8-9  神宮前作業所
地下鉄銀座線 / 千代田線 / 半蔵門線
表参道駅下車 A2 出口 徒歩 3 分

作品募集!
 
・家族、支援者、サポーターの方の「原稿」
・家族の方の息子(娘、夫、妻)が語った、「今日のひと言」
・当事者の方の「原稿」、「絵」、「イラスト」、「詩」、「短歌」、「川柳」、「写真」、「手芸作品の写真」、「私のおすすめの本」、「私のおすすめのテレビ番組」、「お気に入りの言葉」など作品についてわからないこと、送付方法につきましては、編集担当ま
年賀状募集!
次号で年賀状コーナーを設けます! みなさん、編集担当者宛に年賀状をお送りください!
編集後記:今年も残りわずかとなりました。我が家では暮れに、「私の10大ニュース」を考えます。これが結構難しくて、10個もピックアップできないのです。10大ニュースを考えるたびに、「来年こそは、新しいことにチャレンジするぞ」と思うのですが……。みなさんも、ぜひ自分の10大ニュースを考えてみてください!
☆ホームページ☆ サークルエコー http://www.circle-echo.com/