高次脳機能障害を考える
サークルエコー
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SSKU

     VOL.23(2006年2月号)

 

[主な内容

・ターニング・ポイント

・障害者自立支援法と身体の作業所に通いはじめて思ったこと

・神奈川大学での講義に行って・・・

・声のコーナー「喜怒哀楽」

・行事・会合報告

・手記「地方の障害者」

                                                                                                                                                           

――― わたくしたちの会は―――  事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に日常生活に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。  

 

週末の活動場所「えこーたいむ」 第1・3 (土 ) pm 1時〜5 時

渋谷・神宮前作業所   (p8 地図参照)
事務局:〒201−0013
東京都狛江市元和泉2−7−1 TEL 03-3430-8937

 

 ターニング・ポイント  

 この冬は殊のほか厳しい寒さでしたが、ようやく梅祭りの季節になりました。皆様いかがお過ごしでしょうか。

2001年から5年にわたり実施されてきた高次脳機能障害支援モデル事業はこの3月で終わり、都道府県での「高次脳機能障害支援普及事業」に移ります。2月23日には国立リハビリテーションセンターでシンポジウム、翌24日には、モデル事業の締めともいうべき地方拠点機関連絡協議会が開かれます。

モデル事業によって高次脳機能障害の特質がかなり明らかにされたこと、支援についてのデータが蓄積されたこと、それらが自立支援法に間にあったことは、高次脳機能障害者にとって一応は幸運だったと言えるのかもしれません。しかし、自立支援法の施行に際しては、前提となる手帳の問題、所得の問題、高次脳機能障害者の前には様々な未解決の問題が依然残っています。また、自己負担への悲鳴が早くも聞こえてきています。モデル事業の真価が問われるのもこれからです。モデル事業の行方をしっかり見守り、さらに前進させるよう我々も各団体と協力し、今後も具体的な要望等を出していく必要があります。

モデル事業に参加しなかった東京都では、昨年11月29日には、都庁で東京都心身障害者福祉センター主催の高次脳機能障害のセミナーが開かれ、12月18日には、KDDIホールで東京都リハビリテーション病院主催の高次脳機能障害講習会が開かれました。1月31日には、東京都の「高次脳機能障害者支援モデル事業」の準備検討会が行なわれ、TKKから二人が委員としてはいりました。

福祉全体も高次脳機能障害の支援策も今まさにターニングポイントというべき時期です。東京高次脳機能障害協議会は、11月22日に、下記のような要望書を東京都知事に提出しました。     (田辺和子)

平成17年度東京都への要望事項(要約) TKK

@当事者・家族との協働                              病院・施設等の職員に対する高次脳機能障害につい障害者施策を検討する場に高次脳機能障害者や家族、         ての情報の提供。小規模作業所の設立や運営の支

専門家を加える。高次脳機能障害者支援施策については、       援、自主グループへの支援。 

企画、立案の時点から、障害の実態を把握しているTKK       C相談窓口・情報センターの設置とネットワークづくり

メンバーの参加を要望。                             市区町村の職員に対する情報の提供。高次脳機能

A社会生活や地域生活の支援ニーズの調査                  障害に精通した人材の育成と相談窓口・情報センタ障害者手帳を持たない人も対象とし「社会生活や地域生活        −の設置。地域の医療・保健・福祉・インフォーマ

の支援ニーズの調査」を実施する。調査結果を公表し、高次       な資源も含め、東京都独自のネットワークづくり 脳機能障害に対する理解を促すとともに、支援施策に結び       D心のケアの施策

付けること。                                     高次脳機能障害者・家族の「心のケア」のために、臨

B社会資源の開発                                  床心理士、ピアカウンセラーによる支援が必要。

                                                         

障害者自立支援法と身体の作業所に通いはじめて思ったこと 

                         伊地山 敏

娘は20歳の時に水難事故に遭い、高次脳機能障害になってから8年が経ちました。

身体にも障害を持つ娘が作業所に通いだしたのは昨年の夏頃からです。作業所に通うのは何しろ初めての経験でしたので、 うまく馴染めるかどうか親子共々不安でした。4年前から通い続けている福祉センターのデイサービスでは作業所に通うにあ  たり、当事者を中心に据えたカンファレンスをしてくださいました。

1.個別化している高次脳当事者を何人かの職員さんを交えて当事者家族とともにカンファレンスすること。

2.次の居場所となる作業所には、当事者の様子・状態・注意すること等を伝え、当事者の様子を見ながら少しずつ移行させていくこと。

3.家族が不安に感じられることはデイの職員さんと連絡を取り合い、問題を解決していく方法が試みられました。

 

 

 

 

 

 

 

  
そうしたきめ細やかな
配慮のお蔭で、現在も娘は元気に喜んで、作業所に通っています。通所には一般バスを使い、家を出る時、帰宅後には作業所に、また帰宅時、作業所に着いた時には家に電話をかけさせます。記憶の出来にくい娘がリハビリにと毎日書いている日記があります。作業所ではデジカメで撮った写真をその日のうちに貼ってくださいます。その日、何があったのかこの写真を見れば一目瞭然です。娘のリハビリにも最適!!この気遣いには、感激しました。午前中はパソコンを、午後には編み物をしているようで、最近もボンボン付きのマフラーを完成させました。本人の残存能力を引き出してくださってもいます。

昨年12月に開かれた東京都リハビリテーション病院の講習会でも話がありました。

平成16年度(2004年度)に行われた未就労者(若年時・・18歳〜20代前半・・の受傷、発症で就労経験がない障害者)を対象にした社会参加プロセスの考察によりますと

・ 若年高次脳機能障害者の場合、より良い環境を整えることが大事である。前頭葉に障害がなくても脳のその他の部位に障害があると、ゆっくり後から成熟する前頭葉の成長を妨げることになる。この様な脳の状態が、社会的に未熟であり、経験が少ない若年障害者の社会参加を難しくしている。

・ 社会人になることは社会性を身に付けるということだが、親が当事者を過保護に扱い、手放さない傾向にあり、時には引きこもりとなるケースもある。社会的適応能力を身につける為、作業所などの「場」で人と関わることが必要である。

・ それと共に、当事者に関わっていただく作業所職員には、高次脳機能障害への理解と暖かい目で見守る姿勢が必要とされる。













作業所では娘の状態を良く理解してくださり、温かい目で見守っていただいております。社会参加の一歩として、大事な「場」として、良い環境に恵まれたことをとても感謝しております。                

平成18年(2006年)4月から、いよいよ3障害の一元化が福祉の現場で実際に行われることとなり、それも今や2ヵ月足らずに迫っています。
 高次脳機能障害者はそれぞれの属性が異なる上に損傷した部位、損傷程度もさまざまなため現れる症状も多岐にわたり、合う作業所・施設もそれぞれの個人毎にさまざまです。知的の作業所に合う人、精神の作業所に合う人、身体の作業所に合う人、高次脳の作業所(作業所・施設の数が極めて少ない)に合わない人・・・この様に個別化している当事者に対しては複数の職員と個別にカンファレンスする場が必要です。と同時に、現場である作業所や施設の職員の方々に知的、精神、身体、高次脳のそれぞれの特性(差別ではありません)を理解していただくことが早急に必要とされます。知的の場に高次脳当事者が入所した場合、知的者と高次脳者が同じような症状を呈しても、それぞれの当事者への対応が異なります。職員の方々にはその点を理解していただく必要があります。そうすることで、高次脳機能障害当事者を受け入れる施設側、預ける家族側双方に安心感が生まれると思うのです。

障害者自立支援法実施に向けて障害者全般にとってのより良い環境作りを切に願います。

神奈川大学での講義に行って・・・

 

平成17年11月16日、神奈川大学・法律学科の授業(市村大三先生の講義)に特別講師として「あゆたか」の福島誠先生が招かれ、息子と私も同行させていただきました。先生は高次脳機能障害の講義をして下さり、私達親子も体験談を語らせていただきましたが、後日、学生さんから感想文が寄せられました。  (西田 宏美)

 

  先日は本当に貴重な体験をさせていただきました。大変失礼ではあると思いますが講義の中でお話を聞くまでは高次脳機能障害という病気がどのような病気かというのを知りませんでした。しかし、福島先生や西田さんのお話を聞き、そしてビデオを通じて西田さんのことや病気の重さのことを知り大げさかもしれないですが凄く胸をうたれました。喘息の発作からきた脳障害が原因で記憶するということが困難になってしまったと聞き、初めてそのような脳の病気があるということを知りました。(中略)。高次脳機能障害というのは五分前のことを忘れてしまうという病気だと聞きましたが、それは受動的な情報の場合であり能動的な情報は覚えることができるということを聞きました。そのことに気付き日々実際に体験して身体を使いながら覚えていくということを実行した福島先生は本当に素晴らしいと思いました。そうしていくことによって本当に仕事の一連の流れを覚えることが可能になっているし、一緒に仕事をしている人達の名前も全員覚えることができるというのはその成果だと思いました。高次脳機能障害という大変な病気にかかっても日々新しいことにチャレンジしているということには本当にすごいことだと思います。今回、お会いしてすごく考えさせられ、感じたことをお伝えしたいと思い、このような形ではありますが率直な気持ちを文章にさせていただきました。(T.K.)

                                                        

   私が市村先生の授業を取ったのは自閉症の兄がいるのに今までそのことにコンプレックスを持ち、兄を遠ざけてきたことへの罪悪感からです。障害者の家族であることはラッキーとはいえないまでも縁があったのだと今では思ってます。障害者を取り巻く問題について知り考えさせられます。今までがあまりにも知らなさ過ぎたと感じてます。高次脳機能障害についても今回はじめて知りました。(中略)。障害手帳が精神障害者用だと聞き違和感を感じました。脳に障害があり知能に影響しているということが分かっているのに精神障害の手帳というのはおかしいと感じています。知的障害の手帳が18歳を越えてからでは取れないということも問題ですね。                                                    (D.A.)

 

    以前この講義で、大和市にある、京の森作業所の所長さんと従業員の方が来られて、その従業員の方々は重度の知的障害を持っていて、癲癇の発作が時々起こるというので転んでもいいように頭にヘルメットをかぶっていた。西田さんは、話し方が少し幼い感じというくらいで、見た目は高次脳機能障害で記憶と知能に障害があるようには見えなかった。そもそも僕には、ついさっきまでのことを忘れてしまうというテレビドラマみたいなことって本当にあるのかという思いがあり、目の前の人がそうだとは実感が沸かなかった。

福島先生の話では、会って最初の頃はきついことを言って威張っていたらしく、またフジテレビのニュースのビデオを見ても、本当にそうだったのかと思うくらい今の西田さんは素直だという印象を受けた。福島先生が話の途中、西田さんにあゆたかへの行き方、メンバーの名前、仕事の順序を一つずつ聞いて、思い出すまでみんなでじっと待って、少し手助けしながらも全部言えたときは思わずほっとした。今までに何回も質問し続けて答えられるようになったのだろうし、その日学食で食べたものも聞いたりして、今よりもっと良くなるためにという感じを受けた。西田さんは恋人が亡くなったことを何度も忘れ、何度も知って、何度も悲しんでいるという。実際、今回もまたそのことを福島先生に聞かされていた。福島先生は残酷なことだと自覚しながらも繰り返し教え続けている。西田さんと恋人の死を教える人が、何回傷つこうとも大事な人のことは忘れてはいけないということなのだろうか。西田さんはこの日僕らに会ったことを忘れてしまっても、僕は絶対忘れることができないだろう。                                                 (S.N.)

喜・怒・哀・楽 

 

☆ 息子達の成長に・・                   T.E    (神奈川県

子どもと手の大きさを比べてみたら、ほんの少し私よりも大きくなっていました。今に主人や私よりも大きくなり、一丁前になっていくのかな・・・・

口の方はますます生意気盛りで、本気で親子けんかになったりも!そんなときはふと、父親の一喝でシーンとなったあの頃を思い出したり。。。。今では大きな声はあるものの効き目なしですが(笑)

 

☆ 頭がムズムズする?                  匿名希望 (千葉県)  

息子が頭を掻きながらニコニコして、嬉しそうに二階から降りて来た、12月の始めの出来事です。「俺 目が覚めたら実家だったので良かったよ」と今日も安堵の様子。この一言は 12年間息子が自分を支える為の、大切なフレーズの一つです。取り合えずいつもの様に、スローな「朝一番」のお茶タイムを取りながらゆっくりと息子の話を聞きました。
 「俺 公園で死ぬかなと思いながら、行き倒れになっていたんだよ。そしたらおまわりさんに、兄さん 兄さんって揺り起こされてね。」と元気だった頃の雰囲気でスムーズに、笑いながら話しを始めました。頭を不自然に掻きながら・・・・・・・
 「脳が動く 脳がムクムクする」最近こんな表現をする時は声も大きく自信にあふれ、以前の息子を彷彿させます。しかし頭をボリボリです。人は自分に自信が持てなくなったとき、不安 戸惑い 心配等が頂点に達した時に、帰趨本能が強くなって、この様な夢や言葉を発するのでしょうか?以前は「いつも頭の中にもやが罹っていて、いろいろな事がはっきり見えないし、わからない」この様な表現をしていました。普通の人に戻った時は「霧がパーと晴れて頭がすっきりしている」と。何か頭の中に変化が起きてるのでしょうか?
 最近の我が家の七不思議の一つです。
実家を恋しがる息子が、育った地元で一日でも多く、安心して生活出来るように、息子の「らしさ」を大切にした支援を切に願っています。

 

☆ 真実は一つ                       三條 アヤミ (大阪府

 平成15年8月1日(息子36歳医療事務)この日は体調悪く欠席したかったが「這ってでも出てこい」との上司の命令、出勤する。やはり調子悪く診察室に(キシロカイン7mg)神経ブロック注射、卒倒、ケイレン、意識不明、心肺停止30分、この間何が起きたのか?私には納得できません。本人の勤めている病院で・・・院長に・・・「良かれと思ってしたことがこうなってしまった」。こんな病院にいては、息子は死んでしまう。8月2日救命救急センターに運ぶ。ここで初めてMRIで証明(低酸素脳症)(小脳)(前頭葉)(海馬)障害。

先生「前の元気な身体には戻れない。最悪植物人間」  私「もう意識は戻らないのですか?」  先生「神のみが知る」・・・涙が流れ落ちる。辛い!!気管切開の手術、1週間後市民病院に移る。意識は2週間後に戻った。変わり果てた息子の姿、手足の麻痺、記憶も言葉も失った。付き添いが必要と病院から言われ泊り込みの介護とリハビリ・・・3ヶ月間、60キロあった私の体重も50キロに・・・毎日眠れない日が続く。リハビリのすぐれた病院に移る。リハビリがきついのか週2回ほどの痙攣もおきる。何とか歩けるようになった。入院して記憶も知能も理解力も、何一つ変わらない。次の病院も紹介してくれましたが思い切って退院し6ヶ月の入院生活でした。

息子の今の状態は・・記憶、知能、意思表情、オシメもとれません。言葉も、すべて失いました。医療ミスと認めない病院。これからは裁判、息子の家族の問題、私の責任は重いです。言葉を失った息子の無念さを親である私が訴え続けていきたいと思います。

出席したエコーメンバー&サポーター

田[田辺]、谷[谷口]、西[西田]、伊[伊地山]、識夫妻[高橋識代・俊夫夫妻、田川[田川]、豊[豊田] 

SP:廖[廖]、高[高橋ま]、村[村田]、篠[篠田]、

サークルエコー行事・会合 

 

11/5

「瀬戸市みんなの生活展」へ参加      瀬戸市文化センター            (豊)                                    

11/18

調布市障害者策定委員会 傍聴      国領 あくろす                (伊)

11/21

えこーたいむ                        (谷、西、伊、識夫妻、田川 計6名)

11/19〜20

「第39回特殊教育展」へ参加        瀬戸市文化センター            (豊)

11/22

東京都健康課&TKK 都知事宛要望書提出・意見交換会     都庁       (田)

11/23

会報印刷    多摩スポーツセンター      (西、伊、識夫妻、田川、高、篠 計9名)       

11/26

研究会(地域支援システム・権利擁護)      立教大                 (田)

11/29

第10回東京都障害者福祉交流セミナー     都庁     (谷、伊、識夫妻 計5名)

12/10

TKK モデル事業マニュアル打ち合わせ     狛江                  (田)

12/14

TKK定例会            国分寺 光プラザ                  (識夫妻)

12/17

クリスマス会・忘年会    高橋宅            (西、伊、識夫妻、村、篠 計8名)

12/18 

都リハ病院主催 高次脳機能障害講習会     KDDIホール       (伊、識夫妻)

12/29

TKK役員会               下北沢                   (田、識夫妻)

/8

サークルフレンズ新年会        瀬戸シダックス                   (豊)

/11

東京パイロット55周年記念講演会  アルカディア市ヶ谷             (識夫妻)

/11   

調布市障害者策定委員会 傍聴    国領 あくろす                  (伊)

/13

福祉保健局医療政策部医療政策課との会合・都モデル事業の説明会     都庁   (高橋俊)

/14

差別禁止法の制度に向けて<障害のある人に対する配慮義務はどうあるべきか>シンポジウム

弁護士会館               (伊)

/15

国際セミナー「世界の障害者インクルージョン政策の動向」   灘尾ホール     (伊)

/21

えこーたいむ         (永倉氏、笹尾氏、田、西、伊、識夫妻、高廖、篠 計11名)

/28

「ふれあい市民活動フェスタin瀬戸」出展参加    パルティ瀬戸           (豊)

/4

高次脳機能障害者と成年後見制度の活用           損保会館

                                (西、伊、識夫妻、田川、村 計8名)

/10

講演「高次脳機能障害とは?」母娘で講師  

秋草学園福祉教育専門学校  (笹尾氏、伊 計5名)

 


全国会員の近況・・ 昨年11月4日〜5日の合宿出欠の返信ハガキより 

 

石川県 Mさん

 

息子は月〜金まで身障者のディサービスに

行っています。少し自分で歩けるようになり、

体は少し回復しましたが、体と頭(脳)が伴わない

ため、今も手がかかります。毎日息子と一緒に

どうにか頑張っています。皆様にお会いしたい

のですが家の都合で出席できませんので

宜しくお伝え下さい。

これからもよろしくお願いします。

 

大阪府 Sさん

 

欠席します。

いつもお世話になります。

この夏息子の調子悪く

困りました。

埼玉県Tさん

 

参加できません。

皆様によろしく。

 

静岡県 Aさん

 

ご無沙汰しています。横浜の祖母の看護に行っており留守にしていたので連絡遅れて

すみません。娘はずいぶん元気になりました。合宿に参加します。

千葉県 Kさん

 

ご無沙汰致してます。息子は快調で体重も落ち、山へ行ったり(先日、谷川の一の倉沢まで散歩?)、昔の元気だった頃の思い出の地をリハビリに使ってます。

神奈川県 Oさん

 

父はびょうきになりはじめての夏を夏バテをしながらも乗り切ってくれました。秋口になり元気復活のきざしがあります。母が一度集まりに参加し話しをいろいろと聞いてみたいと言っています。神奈川でlありましたら連絡をお願いいたします。

東京都 Iさん

 

9月に息子の就職が決まり、日本橋まで送り迎えの毎日です。たまには旅行したい、いろいろな方のお話をうかがいたい、と思いますが、なかなかままなりません。

秋田県 Mさん

 

遠方のため欠席します。9月6日に大きな発作(てんかんのケイレン)を起こして倒れ、チアノーゼで顔面がむらさき色になり

ました。口からは泡をふき出していたため、すぐに救急車で搬送しました。ケイレン剤の調整で1ヶ月入院しました。

地方の障害者・息子から笑顔が消えた時から戦いが・・・ 

                           石川県) 松山 栄美子

息子(二男・30歳)は4歳の時に心臓病で病院にお世話になったことがあり、「医療に携わった仕事に就きたい!」と大学は薬学部に進み、神戸で4年間頑張り薬剤師の資格を取りました。卒業後、地元石川県に帰り大学病院で薬剤師として勤務して3年、結婚、長男誕生と全てが順調で幸せでした。夫婦揃って薬剤師で、周囲からも羨ましがられ、夫も私も、「これで息子も一人前になれた!」と安心した矢先の出来事でした。

 

 平成13年5月16日、夕方6時頃勤務先の病院から「息子さんが倒れられたのですぐ来て下さい」との電話に、何が起きたのか訳も分からず「心臓だとしたら2週間前の検診では異常がなかったのに!」と頭の中がパニックになり、車で約1時間の道のりを夫と祈りながら病院に向かいました。

 息子は処置中でなかなか面会ができず、その間も詳しい説明もないまま時間だけが過ぎ、面会できた時は痙攣状態であまりの光景にショックで立っていることができませんでした。その後の説明では、息子は朝元気に家を出ていつもと変わりなく仕事をしていたのですが、突然、心空細動で心肺停止になり、5分後除細動機でショックを与え16分後蘇生はしたものの意識はなく、戻るまでは何とも分かりませんとのことでした。

 痙攣はすぐ治まったのですが意識がはっきりせず、子供の声やCDを聞かせ必死の毎日でした。ある日、CDに合わせて口が動いているのにビックリ、意識がはっきりしたのは倒れて1ヵ月後で、その後食事を食べられるようになり、「おいしい」と笑顔で答えた時はこの先順調に回復するものと思っていましたが・・・

 日が経つにつれ息子から笑顔が消え、話しかけてもあまり反応もなく別人のようになって行き、看護士さんから「勤務先の病院だから同僚に会うのが辛くて精神的に落ち込んでいるのでは?」と言われた時は、私達もそれが原因で一時的なことだと思っていました。

 入院して2ヶ月半、手を持てば歩けるようになりリハビリのため転院することになりました。先生や看護士の皆さんから「松山君はとても回復が早く、これから社会復帰に向けて頑張って下さい。期待していますから」。と励まされ、何の疑いもなくリハビリすれば回復すると信じ転院はしたものの4ヶ月過ぎてもあまり進歩もなく、特に作業療法の時は何もしないで終わることが多く、「やる気がないから!」と責めたこともありましたが先生から「若いので諦めずに頑張って下さい」と言われ、低酸素脳症による高次脳機能障害という詳しい説明もないまま1年が過ぎました。私自身も障害に対して無知だったので回復させようと無我夢中で、やる気のない息子にイライラしたり落ち込んだり涙が止まらなかったり、とても辛く、「もっと良い病院があるのでは!?」と色々な人にお願いした所、神奈川リハビリテーション病院が脳障害にとても良いと聞き紹介してもらい連絡は取れたのですが、病院から、「家が遠くて通うことが不可能で本人だけ入院しても不安の方が大きく、良くないですよ」との返事で、その時に低酸素脳症の後遺症で高次脳機能障害だと教えられ、家族会を紹介して下さったのがサークルエコーでした。       

 その後、テレビ、新聞で高次脳機能障害を取り上げるようになりましたが、毎日の生活に追われ気持ちに余裕もなく、見聞きする時間もなかったので障害のことをあまり理解していませんでした。昨年8月、神奈川県でのセミナーに参加し、神奈川リハビリテーション病院の先生の説明は分かりやすく、低酸素脳症による後遺症の場合、自分が考えていた以上に難しい重い障害だと改めて認識しました。と同時に、今まで生活に流されてきただけで、息子のために最善を尽くしただろうか?違う道があったのでは?と悔やみ、自分を責めましたが振り返っても仕方がないことと言い聞かせ、これからは現実を受け止め、障害と付き合っていかなければと決めた時、気持ちが楽になりました。今思えば、息子から笑顔が消えた時から戦いが始まっていたのですね・・・

 

 息子が倒れて4年半、病院でのリハビリも終わり、月曜〜金曜まで殆ど休まず元気に身障者のディサービスに通っていろいろな講座に参加しています。昨年は利用者の絵画展があり、息子も出品しました。(手の止まる息子に、利用者の方が声をかけて下さり、作品づくりに頑張っているとのことでした)。評判も良く先生からも褒められました。最近書いてくれた絵手紙も字がしっかりしていて家では気づかない新たな発見にビックリです。ここまで回復できたのも講座の先生方やディサービスのスタッフの皆さん、そして利用者の皆さんのお陰だと感謝しています。3年前、地元にも家族会「つばさ」ができました。会員も少なく、低酸素は1人なのでついていけないこともあり、会合は殆どいつもストレス発散の場というだけだったのですが、昨年9月に他のメンバーの方6名が石川庁を訪問し、担当者の方と障害についてや一人一人の要望を話し合うことができたということです。障害者に対しての一歩前進になれば良いのですが・・・より多くの方々に障害のことを知っていただくため、ビラ配りも予定しています。昨年10月1日〜2日は恒例のキャンプを行い、ボランティアさんとは1年ぶり、息子と一緒に大浴場に入って下さり「昨年よりも良くなってるよ!」の言葉に勇気づけられました。歩みはゆっくりでも、ゴールが見えなくても歩き続ければ何かが見えてくると信じて明日に向かって頑張ります。私自身ここまで頑張れたのも夫の支えは勿論ですが、当時孫も生後6ヶ月と小さく、悲しんでいる時間がなかったからだと孫にも感謝です。

 

☆(お詫びと訂正) 前号VOL.22にお名前を記載させていただいた方々の賛助会費を納入下さった時期は2005年8月〜11月中旬の誤りでした。お詫びして訂正いたします。

☆今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします☆

年会費(4月〜3月)  1口  2,000円

郵便振替        00180-0-546112 サークルエコー      

☆正会員(当事者家族)は、年会費3,000円です☆



 


                                                     

 

3月〜5月のエコー行事予定

*えこーたいむ 

/4・18、4/1・15、5/6・20 (変更する場合があります。ご確認下さい。)

多摩エコー*  随時      *ナノ*  随時 

*フレンズハウス(瀬戸市)*毎週(月)、 1・ 3(金、土)、第3(水)

 

 サークルエコー 連絡先 

  田辺 和子(事務局)   〒201-0013 東京都狛江市元和泉2-7-1     TEL/FAX 03-3430-8937

  谷口眞知子(ナノ)    〒341-0044 埼玉県三郷市戸ヶ崎2193-1      TEL/FAX  048-956-2224

  豊田  幸子(フレンズ)   〒489-0987  愛知県瀬戸市西山町1-60-20     TEL/FAX  0561-82-1498

 

 

☆ホームページ☆  

サークルエコー

http://www.circle-echo.com/

ナノ

http://www.nammy-net.com/nano/index.htm

サークルフレンズ

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<編集後記>

2月4日(土)、御茶ノ水にて日本成年後見法学会主催のシンポジウム「高次脳機能障害者と成年後見制度の活用」が開催され、傍聴してきました。また、2月23日(木)には所沢にて「高次脳機能障害支援モデル事業のまとめと展望」の公開シンポジウムがあり、サークルエコーの田辺さんも他の家族会の代表の方2名と共に「家族からの訴え」を発表。しかし、先のシンポジウムでは具体例が示されず今ひとつ理解不十分、後のシンポジウムでは「まとめと展望」の時期に来ても尚、要望よりも「実態を知って欲しい」という声を発せざるを得ない現実がここにあります。心して実態を知って頂きたい!!(村田道子)

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