高次脳機能障害を考える
サークルエコー
本文へジャンプ

SSKU

     

 VOL.21(2005年8月号)

[主な内容

・高次脳機能障害モデル事業の行方は

・東京都の障害施策へ要望(TKK)

・声のコーナー「喜怒哀楽」

・えこーぎゃらりぃ

・「忘れる脳との闘い」放送に思ったこと                               

・行事・会合報告                                    

・「脳損傷世界大会」に参加して                                       

                                                                                                                                                           

――― わたくしたちの会は―――  事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に日常生活に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。  

 

週末の活動場所 「えこーたいむ」 第1・3 (土 ) pm 1時〜5 時

渋谷・神宮前作業所   (p8 地図参照)
事務局:〒2010013 東京都狛江市元和泉2−7−1 TEL 03-3430-8937


高次脳機能障害モデル事業の行方は  連絡協議会開催 

                                                     田辺 和子   

 

729日、「平成17年度第1回高次脳機能障害支援モデル事業・地方支援拠点機関等連絡協議会」が、独立行政法人福祉医療機構(東京・神谷町)にて開催されました。冒頭、厚生労働省塩田部長より「高次脳機能障害は『精神障害』に分類される。現在審議中の障害者自立支援法案が成立すれば、来年1月から同法に基づくサービスも利用できる。そのためには、何としても自立支援法を成立させなければならない」と説明がありました。日本脳外傷友の会の東川悦子氏は、高次脳機能障害支援センターとコーディネーターの配置、モデル事業の成果の全国普及、障害程度区分、診療報酬の改訂などについて、高次脳機能障害者と家族の会の今井雅子氏は、世田谷区の高次脳機能障害連絡協議会の活動経過と現況、中高年の介護、社会復帰や、医療費さえも払えないという問題について話されました。サークルエコー・田辺は重度の問題を中心に意見を述べました。

協議会の直後、88日に衆議院が解散しました。そのあおりでいったん廃案、と言われた障害者自立支援法は、その後、尾辻厚労相が、秋の特別国会に再提出する考えを明らかにするなど波乱含みです。モデル事業の行方についても注目が必要です。

 

(発言抜粋)ADLレベルにも介助が必要な重度の人たちへの支援について、モデル事業では、まとめの報告書において、環境調整支援/生活・介護支援などが述べられていますし、ニーズ判定表でも「重度」の項目をふやすことなど一応の配慮がされているように思います。見取り図も描かれています。しかし、このグループへの基礎的なデータは、絶対的に不足しています。「実態の把握」というもっとも基礎の部分への不安があります。

昨年、東京医科歯科大が脳外傷後遺症実態調査をされたのですが、その中での低酸素脳症の人たちの数字を最近だしていただきました。半数以上はサークルエコーの会員であろうと思われます。詳しくはホームページなどで発表したいと思いますが、高次脳機能障害のいろんなグループの中で、もっとも重度の人たちが多いということは今回のデータでも言えると思います。

※低酸素脳症の人の状況 ( )内は回答者全体【回答者数31名(779名):身体手帳取得87%、精神手帳54.8%、身体手帳1 48.2%(32%) 精神手帳152.9(27.1)、食事介助約5割(全介助から促しまで)読み書き半数以上できない。支援費利用4割・介護保険利用2割(全体平均の2倍の利用率)、ホームヘルパー・ショートステイ合計5割以上が利用(約3倍)、受傷原因1位は心筋梗塞】

 

● 通所や入所施設、グループホームなどについて(相互利用もふくめ)

どの手帳であれ手帳をとれば、3障害の社会資源が相互利用できるようになるというと、谷間がなくなるかのような錯覚に陥ります。しかし、利用者本人と共に、受け入れ施設に対しての支援がなければ、これはかなり難しいことです。私たちの会ではすでにそのような作業所/施設などを利用している人たちがいますが、いろんな苦労をしています。受け入れ施設では、高次脳機能障害は難しいということになったり、利用者側の問題にされたりするケースがあります。高次脳機能障害に関する巡廻のようなことは考えられないでしょうか。また、今後、グループホームなどができてくることでしょうが、ここでも、支援スタッフなどの人的資源の充実が何より望まれることで、いつでも相談できる支援センターはここでも不可欠です。

 

● 環境調整のための支援

環境調整は社会資源など広い範囲に適用されると思いますが、個々の家庭に関してもそれはかなり有効です。エコーの人たちにも、キッチンに立つ奥さんの姿が、ドアを閉められて見えないときはとても不安定だったのに、透かして見える仕切りなどにリフォームしたことで、安心して落ち着いたという人が何人かいます。他の部分にも様々な改造や工夫がこらされています。「精神」を利用する場合も、改造費への助成が必要となります。

 

● 対応の難しい行動に対して 

支援者の専門性や、理解しやすい環境などにより、難しいと思われる行動もかなり軽減されるものです。認知症の方々へのケアの分野に蓄積されたものも大変参考になる、ということを私たちのグループでは実感しています。それでもなお、制度的な対応という場合、自立支援法では「行動援護」という項目が考えられていますが、アセスメントの項目自体が偏見を助長するとしか思えないものもあります。こだわりが強い、重い高次脳機能障害の人を制度の中でどう支援するかについて、「行動援護」を使えるか使えないか、どのように改善すれば使えるか、検討の必要があると思います。

 

● 重度手当てや助成・加算

地方自治体には、重い障害の方には重度介護手当てのような制度があるところがあります。高次脳機能障害の人も受けられるよう、また、高次脳機能障害者を受け入れる施設への助成や加算などの経済的な支援を取り入れて欲しいと思います。

 

● 精神への分類について

高次脳機能障害についてははじめから、精神障害への分類が示されていました。モデル事業であらためて確認されたわけですが、身体手帳がとれる人は身体手帳、18才以下は療育、それ以上は、精神でというのは実に不思議な方便で、これでは高次脳機能障害そのものにアイデンティティがないといわざるを得ません。精神障害分野については、メリットが少ないとかスティグマについて言われることが多いのですが、そして今後は、相互利用もあって使いやすくなるということなんですが、問題はそんなところではないんじゃないでしょうか。「精神障害者の定義・第5条」では、「精神の障害者とは精神の疾患を有する者」となっています。もともと医療の必要な人たちのためのもの、つまり病気の人のものなんですよね。障害があっても、生活者として生きていこうとする気持ちのブレーキになりはしませんか。今、それがいいとか、悪いとか論議する時間はありませんが、そのようなことをまったく議論しないで、とれる手帳をとりあえずとって相互利用というのは問題だと思います。制度にまつわり苦労している精神障害の方々からみても、この集団は何だということにならないでしょうか。

 

重い障害の人は介助に手はかかりますが、お金を浪費したり、人生に落胆したりというようなことはないので、安心できる場が得られると本人も落ち着けるし、将来の見通しがたてば家族も安心できます。重度だからより大変ということを申しているのではなく、適切な支援によって一応の生活の安寧が得られる、そういう意味では支援の効果が現れやすいとも言えます。積極的に対応してほしいと思います。 

 

東京都の障害施策へ要望  TKK 

3月末、旧知の東京都障害者施策推進協議会専門部会の委員から、高次脳機能障害の問題点について問い合わせがありました。この機会にTKKとして取り組むこととし、その後数回の部会を傍聴しました。6月15日の部会でTKK矢田代表は参考人として、@障害者手帳を持たない高次脳機能障害者も対象とした「社会生活や地域生活の支援ニーズの調査」の実施 A調査結果をもとに都民の理解の促進と支援施策の実施を B家族会等で実施している事業への助成 C相談窓口の設置 D重度の高次脳機能障害者の実態把握、の5項目の要望をまとめ発表しました。99年の都の調査で対象とされなかった重度の高次脳機能障害についてのサークルエコーの主張が盛り込まれました。 (田辺)

 

 

喜・怒・哀・楽 

 

       卒業が決定しました!!                              リョウ

 

僕(リョウ)は短大の試験合格し卒業単位を満たし来年の卒業が決定!
三年間試験のたび東京に通い、スクーリングでは、東京に加え愛知にも行きました(泊まり)。
そのたび母に付き添いできてもらい、家で仕事を夜遅くまでしている父にも苦労をさせました。そのおかげで、この勝利(?)を手にできたと思い2人に感謝です。

 

☆ 楽しかったドライブ                                    カオ

 

722日に父母と車山高原・八島ヶ原湿原へドライブ&ウォーキングに行きました。車山高原はニッコーキスゲが咲き乱れていて、思わず「わー!」と声が出るほどでした。オレンジ色のニッコーキスゲはとてもかわいく、写真をたくさん撮ってもらいました。写真を撮っていると、大きな望遠レンズのついたカメラを持った人がいたので、カメラを覗かせてもらいました。遠くの方まで見えるので、小さな小鳥もズームアップして見えました。すごいカメラでした!車山から八島ヶ原湿原へ向けてウォーキングしましたが、岩や石がゴツゴツして足が痛くなりました。でも、ひたすら我慢して歩きました。きれいな高山植物や景色を見られると思い頑張りました。湿原にはアザミやピンク色のヤナギラン、白のカラマツソウなどが咲いていました。高原からの帰り、疲れた体を蓼科温泉で癒しましたが、温泉が熱すぎて・・・その帰り道、偶然「テディーベア美術館」を見つけて入りました。ウェーディングドレスを着たテディーベアや白雪姫になったテディーベアなど、かわいいテディーベアが一杯でした。私はテディーベアが大好きなので大満足でした。出口でくじ引きが有ったので母とやったら、テディーベアのTシャツが当たりました。ちょっとラッキーな気分になりました。今回のドライブはとても楽しくて充実していました。

 

☆ 我が家の怪獣。。。                            片岡 法子

 

我が家の怪獣と言っても、”主人”のことではありません(笑)。今年の4月に1ヶ月たらずでやってきたゴールデンレトリバーの”さくら”の事なんです。ちょうど我が家にやってきた時、主人は1ヶ月間の入院中でした。毎日介護に追われる生活でしたので、主人が入院となると不思議な物で、何となく手持ち無沙汰というか寂しくて、娘と偶然に立ち寄ったペットショップで衝動買いしてしまいました。在宅介護を始める時に転校を余儀なくされた動物大好きな娘に、引っ越したら犬を飼ってあげると約束はしていたんですが、こんなに早くに実現させるつもりもありませんでした。でも売り場の箱の中から人懐っこく寄ってきた、眉間にしわのあるなんともユニークな顔の子犬を、一度抱いてしまったら私の方が離せなくなってしまい、その日に連れてかえって来ました。しかし環境の変化で血便を出し、食欲不振のなんともか弱い子で、家に来てから4日目にはもう獣医通いしました。その”さくら”も今では5ヶ月の幼犬になりいたずら盛り。体も大きくなり力はかなりの物です。娘とは本気で喧嘩をし、なんでもかじり破壊しまくり、雨の日に散歩すれば傘に手を掛け、一回の散歩で娘と私の傘の骨を二本とも折ってしまったほどです。一番の被害者は主人です。リビングの隣の和室に寝ている主人は、いつも”さくら”の標的です。和室に入ってはいけないとしつけをしますが、私の目を盗んで猛ダッシュで主人の上を駆け抜けます。かと思えばお腹の上で寝ています。足も手も、顔まで”さくら”の引っかき傷ができ、でもなぜか主人は大爆笑で笑っています。小さいうちはしょうがないと言われますが、この何でも破壊する「小さな怪獣」にはまだまだ悩まされそうです。こんなすごい「小さな怪獣」を飼ってしまったことに少々後悔もしますが、家族にたくさんの笑いもくれる新しい家族の一員となりました。     (ちゃんといい子に成長できたら、みんなのセラピスト犬に立候補するのでよろしくワン・・・・by さくら)

 

「忘れる脳との闘い」・・放送に思ったこと   西田 宏美

 622日、フジテレビ、スーパーニュースの中で「忘れる脳との闘い」として高次脳機能障害をもつ息子のことが放映されました。たくさんの方々から様々な感想を頂き、同じような思いをする方々からは大変共感を得ました。もう少し、6年間の変化の過程を写してほしかったという声もありました。放映後、福島先生の福祉の授業で高次脳機能障害を取り上げて頂き、県立大師高校生に今回のビデオを見て感想を書いて頂きました。又、息子も高校生と一緒にビデオを見て、感想文を書きました。『好美ちゃんが亡くなってとっても悲しいですが、そのことは忘れないようにして頑張っていきたいと思います』。 私はこの感想文を読んで、今回の取材を通して今まで伝えられなかった、好美ちゃんのことを伝えられたことは本当に良かったと思います。そして息子の将来の生活の不安等も取り上げて頂けたら、もっと良かったなぁ〜と思いました。

フジTVの放送を見て・・寄せられたメール

        スーパーニュース、拝見しました。心の痛い内容でした。吉廣さんは、彼女、好美さんが亡くなったことをなかなか記憶できない。それを、少しずつ認識していくのに吉廣さんは、何回も説明を受け、そのたびにショックを受けるのですね。何回も繰り返し受けるショックに、心がついていけなくなるのではないだろうか。健常者でも将来を約束した彼女が亡くなるとなかなか立ち直れません。吉廣さんは、将来図をどう変えていくのだろうか。それとも、何回も好美さんが亡くなったことを聞いても、しばらくすると、吉廣さんのなかで好美さんは生き返るのだろうか。疑問に思ったことすべてが切ないです。先日、終止ニコニコとボケ役を発揮していらした西田さんのご家庭の様子を知り、愕然としました。みなさん、さまざまな事情を抱えているというのに、ほんとうに明るくて、温かくて・・・。みなさんの強さと優しさに、ただ、感心するばかりです。

        テレビみました。吉廣君頑張ってる。辛かったでしょうが、言えず黙っている方が、どんなにか苦しかったかなー、又病気のこと、理解してもらえる時期がやってきたね。応援しています。

        ビデオに撮って、あとからですが、みました。しみじみと見せていただきました。エコーのことも出したら良かったのでは?と思いました。大ちゃんのことがあって、皆さんががんばって活動を続けてきて、このようなチャンスというか、注目される現実が持てたのだ、と胸を張ってしまいました。(私が胸を張るのもおかしいですが)。より良い未来につながりますように。

        西田君、素敵だったよ。笑顔が本当にいっぱいで、彼の優しさが良く出てました。よろしく伝えて!そして、彼を見守るお母さんの姿も本当に素敵でしたよ。

フジTVの放送ビデオを見て・・大師高校生から

 

 

        記憶がなくなってしまうって本当に悲しい。好美さんはとても強くて優しくて、本当に吉廣さんのことを好きだったんだなと思います。吉廣さんの記憶に残るようにビデオを撮ったり日記を書いたり・・・(中略)やっぱり人は一人では生きていけなくて、周りからの支えが必要なんだと改めて今日、そう思いました。

        西田さんは高次脳機能障害になってからリハビリなどの努力をしなくなり、暴言をはいたりしていたけど、親、好美さん、あゆたかに支えられて少し落ち着いた雰囲気がしました。努力もするようになり、言葉遣いも丁寧になっていました。好美さんの死を受け止めることも、脳に障害があることで記憶ができなくて忘れてしまうという話があったけど、最後にはお母さんの話を素直に聞いて受け止められて良かったと思います。

        高次脳機能障害とは突然来るものだということがわかって、すごく恐い病気だと思いました。吉廣さんの彼女もすごいと思いました。もし自分の大切な人が突然障害者になってしまったら、私はこんなにつくせないと思う。毎日が恐くて逃げてしまうかもしれない。一緒に頑張ってきた彼女を尊敬しました。・・・そんな彼女が亡くなった今、吉廣さんは毎日どんな気持ちで過ごしているんですか?

        ビデオを見た時の暴言を言っている西田さんと、最初に自己紹介をしてくれた西田さんのイメージがすごく違ってびっくりしました。

        吉廣さんには良いお母さんと、好美さんと、先生がいてここまで立ち直れて良かったなぁと思いました。(中略)人生、一生懸命に生きなきゃなぁーって思いました。

好美さんのお母様から・・

 新聞配達の音に目覚め早速テレビ欄に。大々的にあって長いタイトルにそれだけで胸の熱くなる思い。友達も数人から新聞見ただけで泣けちゃうと。好美とおじいちゃんの遺影写真を手元に置いて見ようかな。内容は解ってるのに今から胸の高鳴りが止まらない。「吉廣君、瀬古さんありがとう!」って大きな声で叫びたい。母娘の宝物だから。                                           (※フジTV スーパーニュース 瀬古 章氏)

 

サークルエコー行事・会合  


 

 


ご支援ありがとうございます!!!

☆今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします☆

年会費(4月〜3月)  1口  2,000

郵便振替        00180-0-546112 サークルエコー      

☆正会員(当事者家族)は、年会費3,000円です☆

 

                                                     

 

 

9月〜11月のエコー行事予定

*えこーたいむ* 

/3・17、10/1・15、11/5・19 (変更する場合があります。ご確認下さい。)

多摩エコー*  随時      *ナノ*  随時 

*フレンズハウス(瀬戸市)* 毎週(月)、第1 3()、第4(土)

 

 サークルエコー 連絡先 

  田辺 和子(事務局)   〒201-0013 東京都狛江市元和泉2-7-1     TEL/FAX 03-3430-8937

  谷口眞知子(ナノ)    〒340-0822 埼玉県八潮市大瀬1407-119     TEL/FAX  0489-95-5784

  豊田  幸子(フレンズ)  〒489-0987  愛知県瀬戸市西山町1-60-20     TEL/FAX  0561-82-1498

 

☆ホームページ☆  

サークルエコー

http://www/.circle-echo.com

ナノ

http://www.nammy-net.com/nano/index.htm

サークルフレンズ

http://cfriends.at.infoseek.co.jp/

 

<編集後記>

 88日、衆議院が解散。それに伴い障害者自立支援法が廃案になったと思ったら、再び秋の特別国会に再提出とのこと・・・政局の変化は、同じ日本国民である障害者の明日をどのように変え、どのように守ってくれるのでしょうか・・・何も変わらないのでしょうか・・・。誰でもが突然なりうる、サークルエコーに見る高次脳機能障害。3月、6月とエコーメンバーの若者に目を向けられた、フジテレビ・スーパーニュースで放映された「忘れる脳との闘い」は、視聴者の方々にどのように伝わったでしょうか?・・・折しも・・・「脳に障害があっても心への働きかけは大切。心と体を切り離すことはできない」という日経新聞の記事に、大きく頷いているサークルエコーの会員、サポーターたちです・・・。             

                                                 (村田道子)

サークルエコー事務局   201-0013  東京都狛江市元和泉2−7−1   田辺和子   TEL/FAX  03-3430-8937