高次脳機能障害を考える
サークルエコー
本文へジャンプ

SSK

VOL.19(2005年2月号)

            [主な内容 ]
        ・4団体、厚労相へ要望書提出
        ・高次脳機能障害への理解を求めて 
        ・高次脳機能障害とは・・・
        ・エコーギャラリー 合宿報告
        ・声のコーナー「喜怒哀楽」
        ・あゆたかの思い出
        ・行事・会合報告


―わたくしたちの会は― 事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に日常生活に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。

              

週末の活動場所 「えこーたいむ」 第1・3 (土 ) pm 1時〜5 時
                                        渋谷・神宮前作業所2F
               事務局:〒2010013 東京都狛江市元和泉2−7−1 TEL 03-3430-8937

 

4団体、厚労相へ要望書提出

 119日、日本脳外傷友の会、高次脳機能障害を考える「サークルエコー」、高次脳機能障害・家族の会、東京高次脳機能障害協議会の4団体は、厚生労働省を訪れ、尾辻秀久厚労相に要望書を手渡し、

  @障害認定基準の全国医療機関への周知
  A全国各地への高次脳機能障害支援センターの設置
  B支援圏域に見合った人材の配置と人材育成
  C手帳の枠組みにとらわれない福祉サービス
  Dジョブコーチ、雇用率カウント等による就労援助の拡大
  E介護の必要な中途脳損傷者には介護保険を適用
  F重度の高次脳機能障害者への支援の充実

の7項目を要望した。日本脳外傷友の会・東川会長の「モデル事業は実施されたが、一般施策化の行方が心配。ぜひ、その成果を活かしていただきたい」との発言に、大臣は「今後は、医療分野のみならず、福祉の方にも力を入れる必要があると考えている。介護保険の見直しなどにからめて考えていきたい。」と答えた。
サークルエコー・田辺は「重度の高次脳機能障害が忘れられがち。置き去りにすることのないよう」求め、大臣は「狭間が出ないよう包括的にやっていくつもりである」と答えた。
東京高次脳機能障害協議会(サークルエコーなど在京6団体)は、昨年1220日、東京都知事あてに、高次脳機能障害の各科医療職への研修、作業所などの相互利用の推進、重度者への生活介護支援、相談窓口の設置、都独自の支援基準の設定などを求める要望書を提出している。  (か)

高次脳機能障害とは ・・・・11月31日、慶應大学の社会学のクラスで、高次脳機能障害について話をさせていただきました。授業のあと、若い心がどう感じたか、リアクションペーパーが教えてくれました。 (田辺)

 

・医療が発達し、障害や病気があればすぐに援助を受けられるものだと思っていたのが、まったく違うものだと思いました。様々なサービス体系を見直し、効率的に要望にそったサービスが受けられるように、研究し、理解しなければならない。

・ビデオの中で、たくさんの苦労はあるものの、たっぷりの愛情をこめて高次脳機能障害の方を見守り支えていく家族の方の姿を見て、自分の祖母に対する姿勢はもっと何かが足りなかったのかもしれないと感じました。

・改めて障害は創られるのだ、と思いました。同じような身体的ハンデからも、人それぞれ違う症状がでることもあります。そんな時に、この障害にはこの援助です、という制度では不十分なのだと思いました。

・「若年痴呆」という名称を当事者が拒否したという話を聞き、私はそこに、専門家、医療従事者vs. 当事者という医療・介護をめぐる典型的な対立の構図を垣間見た。        

・手帳のことでさえ、あいまいだというのは、この障害が何かということがきちんと定義されていないということの現われであるし、そのことがこの障害を持つ本人や家族がスムーズに生活していく上で壁となっているのではないか、という感じがしました。 

・健常者と何ら変わりなく見えるが故に、ぶつかってしまう壁の存在も知り、障害とは周りの人の独断や偏見により構築されてしまっているように思えた。    

・多動障害など、昔からそう区分される人はいたけれど、ラベルが貼られなかったから注目されなかったものも多いのではないかと思いました。ラベルを作っていく事が、患者のためにいいことなのか、悪いことなのかを調べてみたいと思いました。 

・私が一番印象に残っているビデオのシーンは、高次脳機能障害をもった人が、自分が何年間そのような状態になっているのか気づかず、それを知らされた時、「ああ...そうですか...」
と、涙を浮かべている場面です。

・印象的なのは、施設などに送ってしまうことでわずかな記憶などの財産を取り上げてしまっていいのか、というような話だった

・「博士の愛した数式」を読んだときは、そういう障害もあるのかくらいに思っていたが、今回のお話を聞き、「高次脳機能障害」というもので、そういう人が多くいることを知った。

・愛情というものは何ものにも変えがたい援助になり得るのだと今回のビデオを見て思いました。   

・過去・現在・未来という時間軸のない人生は、今の社会に生きる私たちと対極に位置する。私たちはまず知ること、そして何が出来るのかを考えることが大切である。

高次脳機能障害への理解を求めて

                                     田辺 和子

高次脳機能」とは、病気や事故など、さまざまな原因で脳が損傷したため、記憶・言語・思考・意欲などの知的機能におきる障害のことです。この障害を持つ人たちは、日常生活・社会生活のさまざまな場面で困難を生じるのですが、社会的な支援体制がたいへん遅れていることが問題となっています。この5〜6年の間に全国各地に相次いで立ち上った家族会は、活発な啓発活動をくり広げ、マスコミ報道が相次いだこともあって、高次脳機能障害は次第に知られるようになってきました。厚生労働省も2001年から「高次脳機能障害支援モデル事業」を行い、リハビリテーションや社会的な支援方法を検討しています。

生活支援を求めて仲間と出会う
しかし、12年前、大学4年生だった息子が持病の喘息により呼吸停止となり、その後遺症で知的レベルが著しく低下してしまったとき、リハビリテーションを受け入れる病院はなく、日中の生活を支える社会的支援もありませんでした。友人や近所の方々の個人的な支援にどうにか支えられての在宅介護が始まりました。世はまだバブルの余韻が残っているときでしたが、善良な納税者であった一家のこの災難に、行政から何の支援もないというのは信じられないことでした。「手帳がないから」という説明がすべてでした。18歳をすぎて知的障害となっても知的障害手帳が出ないことがわかりました。1996年、この問題について聞きたいという議員に出会いました。他の脳損傷者に出会ったこともない私は、今でいう高次脳機能障害の、人それぞれの多彩な症状は想像もつきませんでしたが、障害認定を受けられないことの不合理さを訴えようと議員会館に出かけました。議員の他に厚生省の知的・身体・精神それぞれの分野の担当者6人ほどがテーブルについていました。どの部署が担当するか決まっていなかったのです。今も高次脳機能障害のカテゴリーについては議論が続いています。そのはじまりに遭遇したことになります。
「息子は18歳をすぎて知的障害になったのだが、福祉資源を利用するための手帳を出してほしい、ほかにもこのような目にあっている人はいるはずだ」と訴えました。

数日後の国会で、成人後発症の知的障害として取り上げられ、すぐに実態調査が始まりました。この調査は、知的障害者および高齢者の福祉制度を利用できない18歳から64歳までの、脳血管障害、頭部外傷、アルツハイマー症など、病気や事故の後遺症により認知レベルが低下した人を対象としたものでした。このとき用いられた「若年痴呆」という名称に当事者や家族は反発し、併記された「高次脳機能障害」という用語が瞬く間に広がりました。
ほかの高次脳機能障害を持つ人たちに出会うようになると、言葉も理解できず、日常の身辺処理も一人ではできない息子の症状が、他の人たちよりかなり重度であるということに気がつきました。共通する思いの三家族で「高次脳機能障害を考える・サークルEcho」を設立しました。他団体の多くが就労支援や復学をめざして活動をしているのに対し、私たちは、まず、生活支援を訴えることが自然のなりゆきでした。
渋谷に週末の場を得て活動を始めると、遠い他県からも入会者が相次ぎました。その地に会がなかったり、あっても入会を断られたり、入会したものの社会復帰をめざす人たちのなかで取り残されるような孤独を感じるといった人たちでした。その多くが、低酸素(呼吸停止)脳症の後遺症で高次脳機能障害になったこともあり、障害の種別を問わないつもりのサークルエコーは、低酸素脳症を原因とする人がほとんどというグループになりました。
遠隔地の会員とは年一回の合宿や季刊の会報が交流の場になっています。今でも当事者会員は30人余の小さな団体ですが、毎号1000部発行している会報は、家族や賛助会員だけでなく、行政や他団体を結ぶ大事なツールとなっています。
全国各地の家族会や支援団体とも協力しつつ、今後も「重度の高次脳機能障害者への理解と支援」を求めて活動していくつもりです。

ぜんかれん 2004.12 「他障害の家族の活動を聞く」 より転載 

 

平成16年秋の合宿

場所:富士高原ファミリーロッジ
山梨県富士吉田市上吉田字熊穴4565−4
日時:11月5日(金)・6日(土)
参加者  合計24名

5日(金)
 会報11月号(VOL.18)折込み作業PM3:00−4:30

 丁度会報11号の印刷が上がった事から時間の許せる方にはチェックインの3時までに来ていただき、えこーたいむの時間まで折込み作業を行った。
えこーたいむPM4:30-6:30  於:20畳の大部屋
 福島先生を囲んでの研修時間を多く取りたい為、自己紹介は短めに行った。
 (福島先生のお話は伊地山さんの記事参照)
夕食6:30−8:00
 全員食堂に移り西田さんの乾杯の音頭で夕食。楽しいひと時である。残念ながら途中で塚下さん、片岡さんは帰宅。夕食後は入浴する方、懇親会場で歓談する方など自由時間である。
懇親会
 大部屋に三々五々散らばっての歓談。そして野々垣所長は「すてっぷナナ」の活動内容をPCを使って説明された。福島先生は順次会員の間を回っておられた。夜も更け、大部屋に残る人はだんだん少なくなり、私の薄い記憶ですが最終 はAM2時半を過ぎていたかもしれません。
6日(土)
朝食8:00 記念撮影
 食後、今日の観光順路説明。紅葉台>道の駅 鳴沢で昼食>西湖>河口湖>山中湖の順でドライブしながら紅葉見物である。 野々垣所長、村田さんはロッジでお別れ。秋永さんは昼食後お別れ。豊田さんとは河口湖大橋を渡ったところでお別れでした。紅葉台への道は悪路の急な坂道で女性ドライバーはヒヤヒヤのようでした。紅葉は丁度見ごろで特に太陽を背にして見た西湖の周辺は素晴らしいものでした。北側を回っていたらこんなではなかったかもしれません。残念なのは2日間とも天気は良かったのに富士山に雲が被っていて一度も頂上が見えなかったことです。
 今回は福島先生、野々垣所長が見え沢山のお話がうかがえ、大変意義ある合宿だったと思います。
またロッジの雰囲気、都心からの距離など考えても無理なところも無く、次回もここでと言う声が多数のようです。そして精進湖、本栖湖は回っていない事もあり。幹事の西田さん、田川さん、そして日帰りにもかかわらずビデオの撮影を担当した塚下さん、片岡さんご苦労様でした。幹事役としては反省点は多々ありますが初めての場所で何とか無事に終ってほっとしています。充実した時間、楽しい時間は直ぐに過ぎてしまうものです。そして、自宅に近付く途中で「また日常の生活に戻る」と思う瞬間が嫌なものです。(高橋記)

エコー合宿に参加して

娘は、スキューバダイビングの事故後半年間の入院生活後、1年間は身体的な体力・機能回復のためのリハビリを中心に生活していました。今にして思うと、そのころから次第に高次脳機能障害特有の症状が顕在化し、家族はそうした病識のないまま対処方法が全く分からず途方に暮れておりました。その間、高次脳機能障害という病名も未だ社会に知られず、事故後3年目、エコーへ入会してからその全体像と現実を知ることになったのです。しかし、病症は分かったとしても、現在でも医学的な治療方法の決め手が無いため、グループによる様々なリハビリ活動のメニューを実行してきました。
但し、こうしたリハビリも限られた時間に集団で行う最大公約数の活動の為、其々の当事者自身の個性に見合った指導と言うには十分とは言えません。又、事故以前にはあったコミュニケーション能力を、失っている当事者の場合は、社会から孤立する傾向が強く家庭内での生活だけでは緊張感とか刺激が不足し、より効果的なリハビリとはなり得ないのです。
リハビリテーションの基本は適度な緊張感と刺激によって脳を活性化させ、当事者の残存能力を呼び覚まし、これを引き出すことにあると思うのです。こうした様々なリハビリによって娘の回復は着実に前進しましたが、継続した生活習慣の中にリハビリ活動が組み込まれる時により効果が発揮されるように感じます。
合宿では、これまでのエコーの活動に様々な支援や助言をされてきた「あゆたか」の福島先生と作業所「すてっぷナナ」野々垣所長のお二人に講演頂いたのですが、リハビリ活動へのある種の限界も感じている折り、大変興味ある講演と期待し参加しました。
福島先生にはエコー当事者ヨシの成長の軌跡を通じリハビリテーションとは何か。そして、当事者への理解と信頼と愛情によって予想もできなかった進歩と成長を遂げることができる教育の凄さを教えられました。特にヨシの得意な似顔絵描きの長所を引出し、社会との対等なコミュニケーションを可能にし、ヨシ自身の自信に繋げたことや、集団におけるリーダーとしての役割と動機付けによって責任感と意識の成長にまで発展させたこと、ガイドヘルパーの協力を得ながら障害をカバーし独力で通所ができるようになったことなどは、同じ当事者を持つ親としてとても感銘を受けました。
野々垣所長は、そのヨシの入所を受け入れた作業所の指導者で、福祉の最前線の現場から見た様々なアドバイス及び現実とその問題点の指摘をされました。お二人の作業所指導者としての共通項は当事者の社会参加に寄せる限りなく熱い情熱でした。高次脳機能障害という極めて捉えにくい病症に取り組むには、個々の当事者への総合的な対応を必要とし、当事者の目線に立つ、こうした優れた指導者が今後多数現れることを切望します。

伊地山 敏

喜・怒・哀・楽 

☆ 息抜きタイム

 同じ悩みを抱える東京と愛知在住の二人の母親が、たまには会っておもいっきり話しをしようと、1月のある日曜日に中間地点の静岡で会いました。日頃自分たちだけで行動することが少ない私達は、案内所で観光地図をもらい、「これからどうしようか?」 「”レトロなリズムでのんびり・ゆったり街巡り” これ良いわネ!」「駿府浪漫バスに乗ろうか」「駿府公園にも行ってみたいし、良いわね!」・・・ 
駿府公園の紅葉山庭園一角にある茶室に落ち着いた私達は、しとしと降る雨に濡れた庭を見ながら静かに大福茶を頂きました。1月にしか飲めない大福茶は、最初はぬるめのお湯でゆっくりと入れて頂き、お茶の香りや甘さを楽しみます。そして、二煎目は梅や昆布を入れて頂く新年らしいお茶でした。くつろいで頂くお茶は味わい深く、心が落ち着きました。これを至福の時というのでしょう。また、日頃は何時も隣にいる娘を気遣い、落ち着いて話も出来ないのですが、今日は心おきなく話も出来ました。日頃思ったり感じたりしている事、困っている事、情報交換など、取り留めもなく次から次に話しはつきません。二人の最大関心事は、やはり娘達のこれからです。
厚生労働省のモデル事業では、「就労」の文字が多く見られるのですが、娘達の自立は「就労」と言うわけにはいきません。なんとか社会とのかかわりを持ちながら、日常生活の自立をして行けるようにしたい。その為にはどうしたらいいだろう・・・  どこまでも娘が気になる二人でした。
アッ!と言う間に時間は経ち、お互いの家族からの携帯電話で楽しい時間は終りました。
帰り際、「ちょっとした地域支援が有れば、娘達は今の生活環境の中で暮らしていけると思うよね。」
「それが一番理想だよね。」 「そうなるよう頑張ろう!」とエールを送り合いながら別れました。

☆同窓会                             西田 宏美

 昨年の9月に、久しぶりに高校の同窓会に出席しました。40年ぶりにお会いする人もいたと思います。
二次会の席で、北條さん、樋口さんの後押しで、又、だいぶ呑んだ勢いもあり、皆さんが楽しく談笑している時に、息子の話をしました。初めて耳にする高次脳機能障害という言葉に皆さんがシーンとなり、真剣に私の話を聞いてくれました。その後、理解して頂いた方々にサークルエコーを応援して頂けることになり、本当に心から感謝しております。皆様 ありがとうございました。

☆ 晩秋の河口湖                 ダイ 母

 合宿。去年は参加できなかったダイが、何の問題もなくスーッと建物にはいることができた。こだわりが強くなり家族旅行もできなくなっていたのだけれど。
ゲストの福島さん、野々垣さんの話。初参加の会員との出会い。みんなの笑顔。尽きない話。赤い顔、空き缶の山。ハプニング連続の夜更けの廊下。晩秋の河口湖。

☆ 出会い ♪♪♪                

 私は、自立に失敗した人を応援するグループ「ダンケ」で、T君という年下のかわいいボランティアの男性に出合いました。 その人は純情で優しくて、とても良い感じの人でした。 だから今は「ダンケ」に行ってT君と話しが出来るのが楽しみです。

あゆたかの思い出・・・あゆたかからすてっぷななへ  西田 宏美

 昨年の10月より、横浜の仲町台にある地域作業所すてっぷななへ通うことになりました。3年7ヶ月通っていた「あゆたか」を卒業??することになり、福島先生の熱いご指導により少年のようにわがままだった息子がやっと青年になれたのかなぁーと思いました。内職・料理・買い物・ゴミ置き場の清掃と色々なことを体験させてもらい、又、大師高校のスポット講師は思いがけない貴重な体験でした。
昨年のエコーの合宿の時、先生の講演の時に作っていただいた「ヨシの日誌」は我が家の宝物です。本当に色々とありがとうございました。卒業?した現在も、時々あゆたかにお邪魔しています。月曜日と木曜日になると未だに「あゆたかに行ってないんだぁ〜?」と言います。先日も先生に丹沢まで馬乗りに連れて行ってもらいました。未だにヨシに信頼を寄せてくれているTちゃん、S君、Tっ君、K君達と、目と目で話し合っている姿に羨ましく思いました。

サークルエコー行事・会合

 

10/30

アンケート調査(総合的生活支援に関する調査・研究)  高橋宅
                                        (麦倉氏、荒木氏、西、伊、識夫妻)

11/ 3

JTBIA運営委員会                                               (田)

11/ 3

講演会「地域・作業所の現場から」  サポートナナ かながわ県民センター            (西)

11/ 56

合宿    富士高原ファミリーロッジ
        野々垣氏、福島氏、田、西、伊、識夫妻、塚、田川、片、豊、秋、村田、高、篠 計24名)

11/17

東京協議会 飯田橋                                            (識夫妻)

11/19

「痴呆に替わる用語検討会」 厚生労働省                                 (田)

11/20

えこーたいむ                       (谷、西、識夫妻、田川、高、村、篠、三 計11名)

11/24

福祉フォーラム「今後の福祉施策・改革のグランドデザイン」 瀬戸市                (豊)

11/27

JD(障害者協議会)ワーキンググループ 新宿区障害福祉センター                 (田)

11/30

「高次脳機能障害とは」講師 慶応義塾大                                 (田)

12/ 4

えこーたいむ                          (谷、西、識夫妻、田川、村、篠、三  計9名)

12/ 5

東京協議会 都庁                                             (識夫妻)

12/ 5

第1回脳外傷リハビリ講習会「地域生活の明日を拓く」
かながわ労働プラザ                                            (伊、塚)

12/11

JDワーキンググループ 新宿区障害福祉センター                            (田)

12/14

相談窓口 狛江・田辺宅                                          (田、塚)

12/18

クリスマス会・忘年会    武蔵野市・高橋宅
                                (田、西、識夫妻、田川、廖、高、篠   計15名)

05/ 1/ 7

新年会 フレンズハウス                                          (豊、他)

1/10

東京協議会 調布たづくり                                      (田、識夫妻)

1/11

アンケート分析について 東京医科歯科大難治研究所        (橋本先生、野路井先生、田、塚)

1/15

ナノ SOトーチランアスリート 三郷市                                 (谷、他)

1/19

厚生労働大臣へ陳情書提出 (JTBIA,家族会、エコー、TKK)                  (田、塚)

1/22

PILOTシンポジウム 日本アムウェイ(株)本社内 オーディトリアム
             (福島氏、三平氏、田、西、伊、識夫妻、田川、大島、高、村、篠、三  計18名)

2/ 3

高次脳機能障害支援モデル事業公開シンポジウム 戸山サンライズ              (田、伊)

2/ 4

高次脳機能障害支援モデル事業連絡協議会 戸山サンライズ                     (田)

2/ 5

えこーたいむ
             (前田氏、瀬古氏、岡田氏、田、西、伊、識夫妻、田川、廖、高、村、篠 計16名)

 

☆東京パイロットクラブ様より3万円のご寄付をいただきました。ありがとうございました。☆
☆今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします☆

   年会費(4月〜3月)  1口  2,000
   郵便振替        00180-0-546112 サークルエコー   
☆正会員(当事者家族)は、年会費3,000円です☆

ご支援ありがとうございます!!!

モデル事業公開シンポ & 協議会 豊田 幸子

 2月3日、戸山サンライズ(東京・新宿)にて、高次脳機能障害支援モデル事業の公開シンポジウム「地域における高次脳機能障害社の支援」が行われました。「支援地域ネットワークの構成」「就労・就学支援」について、全国各地の取り組みが紹介され、「家族への支援」については、国リハなどのほか、日本脳外傷友の会・東川氏、高次脳機能障害家族会・鈴木氏の発表があり、サークルエコー・田辺からは、「既存施設の受け入れを推進するためには、『高次脳機能障害加算』などが必要だ」と訴えました。
 翌4日は同じ場所で、「H16年度第2回地方支援拠点機関等連絡協議会」が開かれました。厚労省は現在、グランドデザインの具体化として「障害者自立支援法」の成立に向けて最後の追い込みの真っ最中です。
高次脳機能障害支援を、福祉の改革とどのように整合性をとりつつ制度に組み込んでいくか、まさに正念場と言えるでしょう。厚労省からは、今秋には、ケアマネジメントの研修を行いたいので、作業班には至急、報告書をまとめるようにとの要請がなされました。(か)

えこーたいむ 会場  
[
住所]
渋谷区神宮前4−8−9
           神宮前作業所2F
[
交通]
地下鉄銀座線/千代田線/半蔵門線
表参道駅下車 A2出口 徒歩3分

*えこーたいむ*
  2/5・19、3/5・19、4/2・16
*多摩エコー* 随時     *ナノ* 随時
*フレンズハウス(瀬戸市)* 毎週(月)、第1 3()、第4(土)

 

サークルエコー 連絡先

田辺 和子     〒201-0013 東京都狛江市元和泉2-7-1    TEL/FAX 03-3430-8937
谷口眞知子     〒340-0822 埼玉県八潮市大瀬1407-119   TEL/FAX 0489-95-5784
豊田 幸子      〒489-0987 愛知県瀬戸市西山町1-60-20  TEL/FAX 0561-82-1498

☆ホームページ☆

サークルエコー

http://www.circle-echo.com/

ナノ

http://nanotokyo.hp.infoseek.co.jp/

サークルフレンズ

http://cfriends.at.infoseek.co.jp/

 

<編集後記>
厚生労働大臣に要望書を提出。サークルエコー田辺が、「重度の高次脳機能障害が忘れられがち。置き去りにすることのないよう」求めたのに対し、大臣は「狭間が出ないよう包括的にやっていくつもりである」と答えられました。長い間、制度の狭間に落ちたままのエコーの当事者たちには頼みの綱のお答えです。一刻も早い、重度の高次脳機能障害者への支援の充実を願い待ち望むものです。(村田道子)

 

サークルエコー事務局 〒201-0013 東京都狛江市元和泉2−7−1 田辺方 TEL/FAX 03-3430-8937