高次脳機能障害を考える
サークルエコー
本文へジャンプ

SSKU

     

 VOL.16(2004年1月号) 

 

主な内容

       ・ 厚生労働省にて懇談会・東京協議会     

                                                                                                                                                                  

――― わたくしたちの会は―――  事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。    

週末の活動場所「えこーたいむ」 1・3 (土 ) pm 1時〜5 時

東京都渋谷区神宮前 4−8−9  神宮前作業所内

 

2004年!本年もどうぞよろしく!! 

                    サークルエコー一同


 東京高次脳機能障害協議会は、11月26日、厚生労働省において課長補佐泉陽子氏と懇談会を行いました。協議会加盟の6団体の紹介をしたあと、泉氏より最終段階を迎えたモデル事業の要点について説明がありました。

 年が明けるといよいよ最終とりまとめとなり、支援プログラムが提示されます。予算が確定すれば、モデル事業に基づき16年〜17年度には、支援推進事業(仮)として、支援体制整備事業、支援コーディネーターや、支援対策整備推進委員会の設置などの計画が実施されるとのこと、具体的には、拠点病院が支援センター的な役割を担い、医療から社会復帰へむけての移行がスムーズに行えるよう支援していくことなどが考えられているとのことです。

 サークルエコーは、モデル事業の開始に向けて、生活介護支援の必要を訴えてきましたが、最終段階が近づくにつれ介護支援という表現が見当たらなくなってきたことへの懸念を訴えました。

 モデル事業に関しての質疑のあとは、特にテーマをきめない懇談の形となり、気さくな泉氏の前でそれぞれの会が実態をのべたり質問をしました。そのあと、省内のレストランで協議会の月例会を行いました。

 モデル事業開始前に協議会が結成されていれば、東京都も事業に参加させることもできたのではないかなどという話もでましたが、これからは国や都にも働きかけやすくなったと前向きにとらえていこうと意見の一致をみました。(か)

 

神宮前作業所のみなさん、「おめでとう」「ありがとう」!!

                                   
 サークルエコーは2000年5月から、渋谷区にある神宮前作業所をお借りして隔週土曜日「えこーたいむ」の活動をしています。 その作業所が、創立20周年を迎えたことと、神宮前6丁目から4丁目に移転したこと、二重のお祝いがあり、11月20日、作業所で記念式典が開かれました。サークルエコーから、みんなの感謝の気持ちをお伝えしたいと田辺、谷口が参加しました。

3時半から、利用者中心のお祝いのつどい。20年間通所を続けた人たちが誇らしげに表彰を受けました。
 その後、徒歩10分の渋谷区心身障害者福祉センターに場を移し祝賀会が開かれました。渋谷区長、商店主、福祉関係者など、多くの方々が祝福にかけつけ、今後の協力を約束されました。私達も、利用者やご父
兄、職員のみなさまにあらためてご挨拶をすることができました。
 式典の終了間際、永倉施設長が突然、「この会場に中途障害を負い、制度の狭間で苦労しておられる方の団体の方もきていらっしゃいます。」とサークルエコーの紹介を始められ、田辺にマイクをまわされました。高
次脳機能障害の説明をしますと、「それは制度がおかしい。」「そんな馬鹿なことがあるか」「今度、我々に勉強会を開いてほしい」など、福祉関係者の中から次々に声がありました。
 キラキラと華やかな表参道のすぐ近くの神宮前作業所ですが、開所して20年、地道な取り組みと地域に支えられての活動が伺えた記念式典でした。

このすばらしい場所をサークルエコーに提供してくださっている神宮前作業所さまに会員一同あらためて感謝申し上げます。 (か

 

「脳を守ろう」 パイロットクラブの支援 

10月17日、青山周辺で開催された、パイロットウォークの浄財が、日本脳外傷友の会やサークルエコーなど、障害関係10団体に寄付されることになり、11月3日、東京パイロットクラブの定例会場で、サークルエコーへの贈呈式が行われました。その席上、高次脳機能障害とサークルエコーの活動について説明の時間をいただきました。 また、会報14号で既報のとおり、6月21日には、MOMOパイロットクラブの主催でシンポジウム「一生をかけて脳をまもろう」が開催されサークルエコーもシンポジストとして参加しました。
 11月1日には、東京パイロットの「チャリティ広場」が開かれ、当日の「えこーたいむ」の一環として、参加者みんなで、華やかな通りを歩き、会場となった外苑前の青山ベルコモンズに行きました。 (か)

 

たいせつなきみ 

                                                                    岩永敏朗

混雑した電車の中でバックを前に抱え、周囲に気を配るヨシ君の姿を見ると、「ジュース買えこのやろう!」と言っていた一年前の彼を想像することはもうできません。帰り際、おしゃべりの中のちょっとしたジョークや夕食あてっこゲームに笑いあえることがなによりもうれしいのです。一人で切符を買い、電車に乗り、バスに乗る彼の後ろ姿を見ていて、今後の彼にとって最も必要なことは何か?と常に思いをめぐらせてきました。

競争と能力、経済と力の原理の中に無理に合わせて行く生きかたから、「喜ぶ者と喜び、泣く者と泣き、他人を自分よりも優れたものとして尊敬し、違いを知り、学び、許し合い、愛し合う」中で、生活も経済も支えあいながら生きることが、必要なことではないかと思っています。

ある日、「たいせつなきみ」という絵本に出会いました。

「人形たちが過ごす街では誰かが誰かを評価するということを平気で行いまたそれが習慣になっていた。素晴らしい人形には金色の★(イイシール)をそして駄目な人形には灰色の×(ダメシール)をお互いにつけていた。主人公パンチネロは体中に×をつけて家の外に出るのも嫌な状態になってきていた。が、ある日真っ白のままで★も×もつけられない女性に出会う。彼女はその理由を説明してくれたが、どうやらその秘密は人形作りのエリにあることを聞きつける。そして彼女はエリに会いに行くことを決意する・・・」というストーリーでした。真っ白の彼女は、「そのままの姿であなたは高価で尊い」と言ってくださる方のもとに戻り、自らの影や足元を見るのでなく、愛のみなもとを見上げた時に、すべての重荷をおろすことができたのです。造り主である「エリ」は、彼女のすべて(弱さも足りなさも)を知っていますから、彼女自身にとっての最善の道も備えていてくださったのです。過去に縛られる人生から解き放たれ、将来への希望と愛の中で、彼女を通して愛が輝き、苦しみや弱さをもった人々の励ましの存在としてのすばらしい人生が与えられたのでした。

クリスマスに、僕は、この絵本をヨシ君へのプレゼントとしよう。

心と心が通じ合うようになった「たいせつなきみ」へ。ありがとう。

・・・岩永さんは「いつつのパン」所属の介護ヘルパーで、エコーの青年・ヨシを見て下さっています・・・

 

ハイリハ講演会に参加して・・・ 

 

      2003年11月8日、曳舟文化センターで行われた「集まれ2003縁ジョイ・ハイリハ東京」にサークルエコーは6月に立ち上げた東京高次脳機能障害協議会加盟団体として参加しました。今回の講演会に際して世話人として関わるなか、参加者は若年でまた中途で障害をもった人たちの会であり、障害の状況も様々な中、当事者中心、現在のありのままの姿、声を届ける
  事ができればという思いでのぞみました。
内容は、障害種をこえて地域の中で受け皿の役目を担っている夢工房田中秀樹氏の講演、成年後見人制度について講演してくださった国立精神神経センター、三澤孝夫氏の講演、自立というテーマのもと当事者みずから舞台にあがり現在の状況を自分の言葉で伝えたチャレンジトーク。
フィーナーレにおいて気をつけた事は、怪我をしないこと。フィナーレに関わった 、Taka Suzuki君(当事者)、 宮越さん(言語療法士)、谷口(母)、それぞれの立場、視点の違い、溝をぶつけ合いながらも、ひとつの目的のもと迷う事なく取り組めたことは、貴重な経験でもあり、新たな出会いの場を持つことができました。
大方の当事者が舞台にあがりYMCAの曲にあわせて大群舞。
事故後、言葉や書くことに障害が残った若者が自然に身体でYMCAの文字を表現している姿、車椅子、杖の若者。とまどいながら恥ずかしそうに笑っている若者。この時間、この場所において一体感を感じるひと時でした。次の日から、それぞれが地域に戻り、生活の場での戦いが待っています。それでも、同じ仲間と舞台を踏めたことは、いい時間を持つことができたと思いました。 (ま)

 

      11月8日(土)、「ハイリハ東京」主催の講演会が墨田区曳舟文化センターにおいて行なわれました。
フィナーレでは谷口眞知子さんのダンス指導による踊りで、大変盛り上がりました。
開会挨拶の後、東京高次脳機能障害協議会の6団体の紹介があり、エコーもスライドを使用しながら活動報告等を田辺和子さんが発表しました。その後、田中秀樹氏と三澤孝夫氏による講演がありました。
お昼休みに2階の会場において、諸団体による展示コーナーが設けられ、サークルエコーも写真や会報を展示しました。午後、ハイリハ東京のメンバーによるチャレンジトークは「自立」というテーマで4名の方がとても面白く語られていましたが、エコーのメンバーには夢のような話でした。それでもフィナーレでハイリハのメンバーと一緒に舞台に上がり、『YMCA』を踊れたことはとても有意義だったと思います。(ひ)


エコーギャラリー


**平成15年合宿**      
 日時   10月18日(土)(曇 夕方俄雨)・19日(日)(快晴)
 場所   神奈川県逗子市小坪  逗子マリーナ内、リゾートマンション カトレア館(7号館)

   参加者 会員:14名、サポーター:4名          合計16名

*****

昨年より1週間早い開催ですが、2日間楽しい時間を過ごすことが出来ました。   
通常の えこーたいむに出席しているメンバー以外では沼津市の秋永さんが初めての参加となりました。
18日の天候は集合時間の頃に通り雨のような俄か雨があり、生憎濡れてしまった方もいたようです。
翌日は暖かく穏やかな快晴に恵まれ近くの披露山(ひろやま)公園を散歩することが出来ました
*18日**

PM 2:30頃から順次皆さん到着。

PM 4:00 えこーたいむ開始(比較的大きな部屋)。 
秋永さんと皆さんとが顔を合わせるのが初めてなので順次自己紹介。
紹介をしながらお互いにそれぞれ介護の状況、経過、サークルエコー入会の感想、質問等。

通常のえこーたいむと少し違った新鮮な会話が続いた。たちまち2時間経過。
PM 6:30頃から楽しい夕食。
近くのお店から新鮮魚を主体とした御重を注文。乾杯。
PM 8:00ごろ(?)自然解散で各自自分達の部屋へ。会話が弾んだ人たちは当事者を部屋に送って再び大部屋ヘ。私はお酒に弱くなったのか 少々(?)酔ってしまいどんな会話があったのか記憶も薄く、時間だけはAM2時頃終ったのを覚えています。

*19日**
朝から天候は快晴。部屋からは相模湾の青い海、ウィンドウサーフイン、ヨットな どが浮かんでいるのが見える。 朝食は各自用意した物を持ち寄って大部屋で。部屋の片付け、テーブル、椅子等を元の部屋に戻したりしているうちに11時過ぎ。車3台に分乗して当初から予定していた近くの披露山 公園へ。

 公園は小高い山の上にあり相模湾が一望できる。遠くに江ノ島、その奥の上の方に富士山の頂上付近が大きく浮かんで見える。海を眺めていると裾の方が見えないため富士山が浮かんでいるのを見落としてしまいそうな景色。。絶景かな、絶景かなである。
 公園内は小少動物園があり、ピクニックや写生に来た人達で賑やか。
 昼食は皆で公園内のレストランで。秋永さんとは食事の後又の再開を約束してここでお別れ。
 他の車は逗子駅まで電車で帰る人達を送った。 
 鎌倉で下車して鶴ヶ岡八幡宮を参拝、名物ハトサブレをお土産にして帰った方もあるようです。    (と)

 

多摩エコーだより

 10月31日(金)調布市社協と調布ドリーム主催で講習会{高次脳機能障害って何?}が調布市福祉センターで開催され、渡邉修先生から高次脳機能障害の理解のための講演がありました。エコーから西田親子、高橋夫妻、伊地山親子が参加しました。                (と)

 

ナノだより

10月11日、曇り空の下、ナノのメンバーと仲間達で水元公園にてバーベキュウをしました。前日には10kg以上のお肉と野菜を買い込み、バーベキュウに備えました。

お芋やみかん、お漬物にビールなどの差し入れも加わり、食べ放題パーティのようになりました。

初参加で緊張気味のN君親子、食べている間にいつの間にかおしゃべりも弾んでいるようでした。食後は、参加者によって@食後のお昼ね、A公園内を散策のグループに分け、それぞれの午後を楽しみました。(ま)

 

フレンズだより・学習会のお知らせ

{第4回高次脳機能障害}の学習会を開催します。今回は全国でも数少ない高次脳機能障害者の作業所「工房笑い太鼓」代表星川広江氏と指導員池田まさみ氏を講師に迎えます。

星川代表には、家族や当事者の心のよりどころを求めて作業所作りをはじめられた経過を、池田指導員には当事者と共に歩んで来られた3年の道のりをお話していただきます。皆様のご参加をお待ちしています。

日時 : 平成16年2月14日(土) 午後1時〜3時

場所 ; 瀬戸市保健センター(やすらぎ会館) 5F 501号室

申し込み ; 2月10日までにTEL/FAXで事務局まで                         (ゆ)


                                                  
     

喜・怒・哀・楽                                                  

 無気力にみえるけど                            田川 三枝子

エコータイムに参加するようになって、2回目、初めての宿泊でした。

今年は参加人数が少なく、少し寂しい合宿ではありましたが、初めて参加の静岡の秋永さんを囲んで、自己紹介やら近況報告。

主人の順番になり、現在の心境は、との質問をされ一瞬の緊張!!「自分が今どのような状況にあるのか分からず、どの様に動き、何をしたら良いのか分からない」と答える。 

 倒れる以前は、せっせと本を買って来ては読んだり、会社外での仲間達との勉強会に参加したり、個人的に将来の仕事へのプラスにと勉強を始めていたのが、現在は自発的行動がなく、家族からは無気力に見える主人の発言でした。

エコーの仲間からは「すごいー」と言われる。 

しかし、毎日の生活では、自分の病識を持つ事が出来ず、「いつからこうなったのか」「もう会社辞めたのか」等倒れた時から今ある自分の状況をつかむ事がいまだに出来ない今日この頃です

☆ 母さん ありがとう   会員から

寒くなって夜中風邪を引かぬように、布団に気を使うようになりました。目を覚まさないように、そっと布団を掛け直しをしていたら「母さん ありがとう」と暗闇から小さな声がしました。頭の中の、何処がどうなってしまったのか素人の私には分りませんが、こころね は昔のまんま。冬の寒い夜中、胸がキュンとして、急いで暖かい自分のベッドに飛び込みました。 次の夜も・・・    

           

                   はじめまして                                村田 淑子

はじめまして。正会員でありながら会報を送っていただくだけでいました。1人息子遼平(年が明けると20才となります)は低酸素脳症とか高次脳機能障害ではないので、他の子供さんとくらべれば申し訳ない程、症状としては良い方だと認識しています。昨年田辺さんと電話で話した時にもその点については充分に承知していました。

息子の場合は脳腫瘍の後遺症が大きく残ってしまい、体幹機能障害があり、1人で外を歩く事が出来ません。又、複視の上、眼球が上下に動かない、頻尿、脳からホルモンが出ない為に、ホルモン剤、向精神剤などを毎日飲む事で日常生活を送ることが出来ます。他には精神状態が子供のようになってしまい、判断力や何かをする為の段取りが出来ません。

発病が高校受験期でしたが、保健室受験させていただき、運良く合格出来、合格発表の翌日入院・治療となり、1年遅れで再入学となりました。しかし、記憶力が低下し、クラスの同級生の氏名もなかなか憶えられず、勉強についてゆくのも大変でした。それでも、院内学級の先生からすすめられ始めた、NHKラジオの「英会話」をずっと毎日欠かさず続け、高校在学中に英検2級に合格しました。苦手な数学は赤点をとってしまったことがあるのに、好きな事には集中力が全く違う様です。

他には、絵を描く事が好きで、美術部に入り油絵を指導していただきました。今春、無事高校を卒業し、今は通信教育の短大で英語の勉強を続けています。来年の1月には英検の準1級試験に挑戦します。勉強意欲が残っていて、とても本人にとっても良かったと思っています。

親の私に出来る事は、山梨県内でも、息子のように脳腫瘍の後遺症がある子供達がいると思うので、その親達と「サークルエコー」のような親の会をつくることです。そして、家の中で1人で居るよりも同じような障害を持った子供同士の交流の場がつくれたらと思いがふくらんでいます。山梨県内で会が出来るまで、「サークルエコー」を参考にさせていただきたいので、しばらくの間よろしくお願いします。

過失はなかった

 この話をする時は何時も、出だしが決まっていて――『息子が大学4年生になったばかりの1999年4月18日10時30分頃、正課中の事故…』で始まります。

 この息子の話を多くの人に聞いていただき、そしてたくさんのパワーと情報を得ることができ、今があります。

「安全であるはずの正課中になぜこの事故は起きたのか?」の疑問が拭いきれず、真実を知りたい、の一念で01年6月に訴えを起こしました。永く苦しい時間を経て、03年7月に判決が出、結審しました。

 判決当日、取材に来ていた記者から「勝ちましたね!」と声をかけられたが素直に喜ぶことが出来ない複雑な心境でした。

息子に「過失はなかった」ことが認められ当事者家族が救われる判決内容でしたが勝訴という実感は薄く、素直に喜べるはずなのに気持ちはこの先に待ち構えている困難に身構えていました。

 高次脳機能障害に詳しいY医師とこの障害に理解あるM弁護士に出会いそして、家族会の皆さんに支えられて裁判という大きな節目を乗り越えることが出来ました。

 忘れてならないのは、我が身の危険もかえりみず溺れている息子を助けようと冷たい濁流に何度も飛び込んでくれた地元のI氏のことです。後日、直接お逢いし当時の様子を聞かせていただき、法廷での証言も快く引き受けていただきました。また、レスキュー隊・救急病院の医師やスタッフ等々、こうして振り返ってみると沢山の人に支えられ生かされていたことに気付かされます。

 支えてくださった多くの人の温かい手に感謝しております。                        Y家族

Yさんは大學4年のゼミの正課中川に溺れ、一命を取り留めたものの高次脳機能障害を負い、本人に過失がなかったことから訴えを起こし、勝訴されました。)

サークルエコー行事・会合  

 

10/1
10/4
10/8
10/1110/1810/18

無年金障害裁判傍聴     東京地裁          (谷)

えこーたいむ        (谷、西、識夫妻、田川、高、他 計9名)

東京高次脳機能障害協議会  飯田橋ボランティアセンター  (谷)   

ナノ水元公園バーベキュー  水元公園           (谷、他)

ナノ江戸川フェスタ     葛西臨海公園         (谷、他)

えこーたいむ・逗子合宿    逗子マリーナ カトレア館 

(田、西、識夫妻、田川、秋永、廖、高、村、篠、他  計16名) 

10/19

逗子合宿 披露山公園

10/20   

あゆたか野外活動       (田、ヨシ、福)

10/21

10/23

ハイリハ東京舞台事務所打ち合わせ    曳舟文化センター   (谷)

都・医療サービス課&障害福祉部計画課と懇談 東京協議会 都庁 (田)

東京協議会会合  飯田橋 東京都社協ボランティアセンター   (田、谷)

10/25

国際セミナー「認知/知的障害とIT」情報交換  JTBIA東川氏  (田)

10/28

10/29

無年金障害裁判傍聴     東京地裁          (谷)

ハイリハシンポの展示打ち合わせ     田辺宅     (田、西))

10/31

第26回総合リハビリテーション大会   所沢 国立リハ  (赤塚氏、田、谷) 

11/1

 

11/1

えこーたいむ 東京パイロットバザー参加    青山ベルコモンズ 

(三浦氏、田、西、識夫妻、田川、廖、高 計10名)

ハイリハ東京世話人会打ち合わせ   飯田橋ボランティアセンター  (谷)

11/5

ハイリハシンポ 打ち合わせ     稲城市・小沢氏宅       (田)              

11/7    

モデル事業全国連絡調整委員会&JTBIA会合            (田)

11/8   

ハイリハ東京シンポジウム 協議会/エコー展示参加

(田、谷、西、伊、識夫妻、田ァ 計11名)

11/12

神宮前作業所20周年祝賀会     渋谷区身障センター      (田、谷)

11/15    

えこーたいむ           (田、西、識夫妻、田川 計7名)

11/26  

厚生労働省/東京協議会 懇談     厚労省5F       (田、谷)

東京協議会 会合         厚労省20F       (田、谷) 

11/27

高次脳機能障害講演会 長谷川幹氏 ・ エコー相談窓口  狛江あいとぴあ (田、塚)

12/3  

東京パイロット 贈呈式      アルカディア市ヶ谷      (田)     

12/20

えこーたいむ(クリスマス会)   武蔵境・高橋宅

(田、西、識夫妻、田川、高、村、篠、他 計14名)




ご支援ありがとうございます!!!


☆今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします☆ 

年会費(4月〜3月)  1口  2,000円

郵便振替        00180-0-546112 サークルエコー   ☆正会員(当事者家族)は、

                                                  年会費3,000円です☆

えこーたいむ 会場  

[住所]

 渋谷区神宮前4−8−9

[交通]

 地下鉄銀座線/

千代田線/半蔵門線

表参道駅下車

A2出口 徒歩3分


  パイロットクラブ様から5万円のご寄付をいただきました。

  ありがとうございました。                   

シンポジウムご案内 
〇 第2回意識障害を考える会
  
日時:平成16年2月11日 13時〜17時
  場所:名古屋マリオットアソシアホテル  
  講演「意識障害からの脱却のための基礎医学」
  詳細は、藤田保健衛生大学脳神経外科 tel 0562−93−92
53
〇 日本脳外傷友の会・シンポジウム
  
日時:平成16年5月30日 13時〜16時
  場所:東静岡グランシップ
  シンポジウム「モデル事業は何をどう変えたか?今後は?」
  詳細は、脳外傷友の会「しずおか」 滝川代表 tel 054−622−7405

1月〜3月のエコー行事予定

*えこーたいむ 

/17、2/7、21、3/6

多摩エコー*  随時      *ナノ*  随時 

*フレンズハウス(瀬戸市)* 毎週(月)、第1, 3(金)、第4(土)

 

 サークルエコー 連絡先  

  田辺 和子    〒201-0013 東京都狛江市元和泉2-7-1       TEL/FAX 03-3430-8937

  谷口眞知子    〒340-0822 埼玉県八潮市大瀬1407-119        TEL/FAX  0489-95-5784

  豊田  幸子     〒489-0987  愛知県瀬戸市西山町1-60-20         TEL/FAX  0561-82-1498

 

☆ホームページ☆  

サークルエコー

http://www.circle-echo.com/

ナノ

http://nanotokyo.hp.infoseek.co.jp/

サークルフレンズ

http://cfriends.at.infoseek.co.jp/

 

 

<編集後記> 

・編集のコンビを組んでいた田辺明希子さんが出産の為退かれました。これまでは彼女の若い感性に頼りっきりだったのですが・・・母の年代である私の感性でどこまで皆様にお伝えできるか心配ですが、本年もよろしくお願いします。3月出産予定の明希子さん、無事に元気な赤ちゃんが生まれますように!!

                                        (村田道子)                      

 

サークルエコー事務局   〒201-0013  東京都狛江市元和泉2−7−1   田辺方   TEL/FAX  03-3430-8937