高次脳機能障害を考える
サークルエコー
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SSKU

VOL.15(2003年10月号)

 

 

主な内容      

第1回意識障害を考える会

声のコーナー「喜怒哀楽」

エコーギャラリー

行事・会合報告

手記 「友人に支えられて」

平成14年度決算報告

神宮前作業所(えこーたいむ)が移転

                                                                          

                                                                                       

――― わたくしたちの会は―――  事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。   

週末の活動場所「えこーたいむ」 1・3 (土 ) pm 1時〜5 時

東京都渋谷区神宮前 4−8−9  神宮前作業所内

サークルエコーの立場から・第1回意識障害を考える会 

                           サークルエコー 代表 田辺和子

この数年、シンポジウムや報道、関連団体の設立など、高次脳機能障害をとりまく環境は大きく変わってきています。厚生労働省における高次脳機能障害支援モデル事業の3年間の結果が今年度中にとりまとめられ、東京都では就労支援のマニュアル作りが進行中です。このような情勢の推移の中で、サークルエコーという集団の存在は、より明確な輪郭をとってきているように思います。

高次脳機能障害の中でも、認知や記憶、行動面などに特に重い困難を持つ人たちに焦点を当てることで活動をはじめたところ、低酸素脳症の後遺症を持つ人たちが集まってきたということなのですが、そのような団体ならではの立場や役割を自覚せざるを得ないということになってきています。

7月6日に名古屋市内で「第1回意識障害を考える会」が開かれました。藤田保健衛生大学の脳外科医師たちの呼びかけによるものです。

当事者団体として、「日本脳外傷友の会」、「脳外傷友の会みずほ」、「高次脳機能障害と家族の会」、「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会」、重度後遺障害の「わかば」、遷延性意識障害「木の芽の会」、それに「サークルエコー」の代表たちがパネリストとして意見を述べました。

高次脳機能障害団体も遷延性意識障害団体も一緒のテーブルにつき、医師側も脳外科医が中心という、これまでにない会合だったので、多くの点でかみあわないところもありましたが、高次脳機能障害の問題を一度 この混沌に戻し、枠組みを再考するのも意義あることではないだろうかというのが私の感想です。

翌日、各地の脳外傷友の会の代表たちと、名古屋総合リハビリテーション病院に見学に行きました。阿部順子先生の解説と懇談の時間が設けられました。長い地道な取り組みの重みを感じ、これまで様々に発信されていたものを納得することができました。その後、近くの「みかん山作業所」を見学し、となりの脳外傷友の会「みずほ」事務局でスタッフの方々から説明をうけました。

意識障害を考える会出席のための名古屋行きが、脳外傷友の会の方々の計らいで翌日の一連の見学ツアーにつながり、大変有意義な2日間となりました。このような交流の中でも、今後さらに、サークルエコーの立場と重度の人たちの抱える問題点を明らかにしていく必要を感じました。

 

(意識障害を考える会、発言要旨)             (15.7.6名古屋マリオットアソシアホテルにて            

サークルエコーの当事者は、9割方は低酸素脳症の後遺症による高次脳機能障害者で、記憶や認知、知的な障害はかなり重度である。そのため、就労や復学ということより、よりよい日常生活を獲得していくということがテーマとなっている。

4年前、彼らの生活の場を作るための体験の場という意味で、渋谷の神宮前で毎週末、「えこーたいむ」の活動をはじめたが、その中で様々なことが見えてきた。週末だけの集まりでも、大きな声を出したり、粗相をするかもしれない人を電車に乗せて集まるのは大変なことで、住まいが離れているメンバーが特定の場に毎日通う作業所のようなものを作るのは現実的ではないのではないかと考えるようになった。

また、サークルエコーのグループホームというような夢もあったのだが、新しいことがなかなか覚えられない人たちは、出来ればなじみの土地を離れない方がいいというようなことも体験を通して分かってきた。現在は、それぞれの地域で基盤を作っていくという方向になってきている。(えこーたいむは、現在、隔週土曜日開設)

愛知県瀬戸市では、「サークルフレンズ」が立ち上がり、フレンズハウスという場で、音楽療法、パソコン練習、クッキー作りなど週3〜4回のあつまりと、講演会などの催しを行っている。

東京都の足立区では、障害にこだわらず、地域の多様な団体と結びつきを広げ、「脳を守る」をキャッチフレーズに、脳障害の予防を地域に呼びかけながら、「ナノ」が活動を始めた。

東京都下の狛江市では、地域の重度の身体障害の若者たちと、エコーの当事者のひとりである高次脳機能障害者のためにグループホームを作る準備を始めた。重度身体障害の施策に相乗りの形で、高次脳機能障害者がどのような共同生活の場を作りあげていくのか、障害の種別を越えた試行ということになる。

他の地域でも、それぞれに合った活動に参加し、地域に根ざした生活を目指している人たちがいる。一方、様々な条件の制約があり、介護支援も不十分な中で足がかりすらみつけられない人たちがいるのも現実である。

サークルエコーのメンバーたちには、記憶や認知機能面の低下が著しく、また行動にも際立った特徴のある人が多いなど、かなりユニークな存在であると言えるだろう。病院から、リハビリよりも家庭で生活のリズムを身につけることが必要などと言われ、専門のリハビリを受けられなかった人は多い。リハビリの対象ではないというわけだ。   

 

重度の認知・知的・行動の障害に対しても、専門家による新たな視点でリハビリを
開発してほしい
と願っている。                                   
   

 

高次脳機能障害の診断に際し、画像による診断がつきにくい人が多いのもサークルエコーのメンバーの特徴である。そのことが、認定に不利にならないような診断基準の作成を望むものである。

 

また、ようやく高次脳機能障害者にむけての施策が動きはじめた中で、高次脳機能障害の特徴である症状を幾つも併せ持っている人たちを「痴呆」として、その対象ではないとする考え方も一部にあるようだが、成人後に発症した脳障害として、この施策の中にきちんと位置づけ、障害に見合った生活介護支援が行われることを要望したい。

 

重い困難を持つ人たちが、置き去りにされることのないよう、障害に見合った施策をさらに検討していただきたい。ご理解とご支援をお願いいたします。

              

息子が仕事中に倒れてあっと言う間の2年でした。昨年11月から

デイサービスに行く様になり、表情が良くなった様に思います。今まで

私が用事をしてると、2階でソファーに座って車の本、テレビなど見て(本当に見てるかは分からないが・・・?)座ったままだったが、この頃どこかへ行こうと思うらしく、下の車庫まで降りて来て、自分の車の運転席に座って「キー、忘れた!」と言うので「それじゃ、動かないね」と2人で笑う事もあります。(本当にキーを持ってたら大変ですが・・・)それと、びっくりしたのは今までトイレを自分で伝える事がほとんどないのに、私が用事をしてて、そろそろトイレと思い声かけに行くと姿が見当たらず捜してるとトイレの中に入りドアを閉め立っていました。トイレがしたくて歩いて行ったとのことでした。(5メートル位の所)自分の意志で行ったのは初めてのことで、嬉しくて「すごい、すごい」と言って手をたたきました。夜皆に報告したのは、良かったけれど、その後一度もありません。今日は良くても、次の日もと言うことはないので、喜んだり、悲しんだり、本当に喜、怒、哀、楽の日々です。今も何回も声かけがないと行動しませんが、一年前を振り返ると、少し前進かな?と思いこれからも頑張りたいと思います。

 塚下さんから

我家の近況報告です。法事の為、介護を協力してくれている母が北海道へ行くこととなり、ショートスティを4泊お願いし、私は子供と下田に行きました!台風真っ最中で、強行旅行でしたが帰る日に去り、無事海で大暴れの子供たちでした。主人もなんとか無事4泊がんばり、帰宅後も変わりなく過ごしています。最近、嫌なオムツ換えも顔(仁王様顔)で我慢して、声を出さなくなりました。ある時間が過ぎるとあーーと叫んでしまうのですが・・・・ソファにいつも座り、カーペットに直接座ることもありませんでしたが(高さがこわいようです)子供たちが遊んでいると、よいしょという感じで、あぐらをかき座ったのです。カードを欲しがり(美味しそう?)口にいれそうになるので、子供たちに「パパだめーー」とブーイングを浴びながらも貴重な時間のようです。
 介護保険に認定され、ヘルパー交替を機に家の中を卒業してデイケアを増やしました。若い女性スタッフに「昭博さん!」と声をかけられると、にまっと笑顔がこぼれ、人に対してもずいぶん変りました。
横に座る人には、手をつなぎます。安心するようですが、デイケアのおじさんやおばあちゃんとも仲良くつないで、なんとも愉快な主人です。まだまだ難しさはありますが、2年半前に比べたらずいぶん順応性が出てきているように思います。

 大分の三浦さんから

「医師としての仕事はもう終わりました、あとは祈るだけです。」  2年前の9月1日、娘の主治医から告げられた言葉です。 どんな姿になってもいい、目を開けてくれなくても、ママって呼んでくれなくてもいい、生きててくれるだけでいいからお願いだからママのそばにいて!頑張って生きて!

  あの日からもう2年たったんだな〜いろんなことが変わってしまったけど今日も娘と一緒だ、あぁよかった・・・最近やっと穏やかな気持ちでそう思えるようになりました。今、養護学校の高等部1年生です。1学期が終わるころ担任の名前を覚えました。はじめは学校でのことを聞いてもなーんにも覚えていませんでした。学校に行ったことも忘れてました。でも今は「OOをしたような気がする」と言うようになりヒントを出すと思い出すこともあります。脳細胞がどんどん増えてるんだ!と嬉しくなります。ベットから起き上がれないと言われたけど短距離なら歩けるようにもなりました。ゆっくりゆっくりだけど確実に前に進んでるんだなと感じます。以前の娘の姿ばかり思い出し私の大好きな娘がいなくなってしまったようで涙の出ない日はなかったのにいつの間にか嬉しくて涙することのほうが多くなってました。真っ暗闇の中にいた私がエコーの皆さんと出会い、ひとりじゃないんだ、遠く離れていても仲間がいる、皆さんに負けないよう私も頑張ろう!!そう思ったから今日までこれました。わかりあえる仲間は家族と同じくらい大切な存在ですね。こちらにも私たち家族と同じ悩み、つらさを抱えている方いるはずなんですよね?どうやって、どんな毎日を過ごしているのかなあ?会ってお話出来ると私もエコーの皆さんのようにもっと元気になれそうだけど残念です。エコーの皆さんこれからもよろしくお願いします。いつかお会い出来る日を楽しみに、頑張ります。

エコーギャラリー 2003・それぞれの夏

 

**マサの夏休み**

 7月23日〜25日。マサは受傷後、初めて親から離れ、新松戸幸谷教会の奥日光サマーキャンプに参加しました。事前に吉田牧師と、指示がなくては何もしないこと、いなくなったら元にもどれないこと等、細かな打ち合わせを行い、多くの方々のご協力をいただきながらの参加でした。 パソコンを使って、花火大会や散歩の様子など送られてくる画像を自宅で見ながら、親にとっても初めての記念すべき夏休みとなりました。
 今でも、「サマーキャンプ、奥日光のどこに行ったの?」に、「丸沼高原」とはっきり答えます。
 マサの絵日記にひと言。「メシがうまかった」そして、今年のサマーキャンプのテーマは、 「いのちって、あなた!」でした。

***ユウコ*** 

家族5人と1匹で伊豆の大室山に行きました。

大室山リフトは晴れていて山と海が見えました。

海がとってもきれいでした。 

**ヨシの出来事**

5年間法事に出られなかったが、今年は初めて

出席できたことが嬉しかった。

それと、夏休み中のあゆたかは午後からの出勤?

で、月・木と通常通り一人で行けました。

宿河原の掃除を頑張りました。   

 

平成14年度決算報告 

 

平成14年度の決算報告書を掲載させていただきます。サークルエコーは皆様からお寄せいただいた賛助会費により運営しております。ご支援ありがとうございます。 

 

サークルエコー行事・会合    


多摩エコーだより

8月12日(火)  調布ドリームの認知リハの様子を九州ルーテル学院大学の中島恵子教授が見学に見え、その後講演をなさいました。「集団で私の本を使用しているところは初めてです。リハビリ後その効果を本人に返し認識させることは大事です」と意見、感想を述べられました。

脳外傷友の会代表東川氏とサークルエコー代表田辺さんも出席、見学されました。(と)

 

 ナノだより

肌寒い梅雨空が続く中、7月12日は太陽が直線で降りそそぎ一気に汗が吹き出てくるような夏空の広がる一日でした。「地域で共に生きるナノ」として亀有リリオ・パーク・フェスティバルにダンス参加しました。協力参加して下さった・来夢(ドットコム)、151(いこい)スタジオ・ウィの皆さん方は年令下限上限なしのダンスサークルの方々です。体を動かすこと、楽しむことを目的に集まった人たちの意欲的かつ元気な姿にいつも励まされます。いつか誰でもが年を重ね障害を持つ日が来ることを思えば、地域の中で人と交わり、社会に関わり、いきいきと生きていけることができるのは、場があればこそとあらためて確認しました。(ま)


レンズだより・2周年記念行事「わいわいフレンズ祭り」・・9月20日 

小雨の中、大勢の人が集まってくれて、お祭りらしくにぎやかに「わいわいフレンズ祭り」が始まった。
障害を持った仲間がたくさん来てくれて、協力して頑張って出来たし、ボランティアさんがとても頑張って下さったお陰で大成功!私は、友達に会えて嬉しかった。昼食のカレーライスがとても美味しかった。
呈茶席のハーブティーも冷たくて、飲んだらのどがうるおって、なかなかいけた!
 手品や大学生二人組「なな」の歌、天使の粘土コーナーなど、なかなか面白い祭りで、和気あいあいで楽しかった。これで天気が良ければ言うことのない祭りだったと思う。(当事者・カオ)

 

友人に支えられて 

田川 早苗

3年9ヶ月前の12月20日、夜中の12時半頃息子が心臓発作で倒れ救急車で運ばれたという電話、突然のショックで私の心臓は締め付けられるような痛みを覚えました。

病院に駆けつけた時はまだ処置の最中で、外で救急隊の方から、背広の上着から肌着まで左胸の所が一直線に切り開かれた衣類を渡された時、いかに急であったかを知りました。

幸いその場に居合わせた方が救急の知識があり、すぐ呼吸の確保やらをして下さったのですが病院まで8分程経っているので生命の保証はないということでした。人工呼吸器をつけ意識のない息子を祈りながら見守るより他ありませんでした。

手を握り、ひたすら名前を呼び、話しかけ続けて2日目、かすかに手を握り返した時の嬉しさ、ワッと泣き出す嫁、今思い出しても胸が痛みます。

 

元気な時は車で何処へでも連れて行ってくれ、会社からの帰宅は毎日12時過ぎという忙しい中にも、いくつかのサークルで楽しい交わりを持ち、文字通り充実した生活でした。

それが突然身動き出来ない状態で病院のベッドに居ることが本人はどうしても受け入れられませんでした。起きられるようになるとすぐにベッドを抜け出して病院の中を歩きまわりました。胸に除細動器を埋め込み退院しましたが、家族は一時も目が放せませんでした。

テレビの情報を集め、専門書を買い込み、リハビリの病院を調べたり暗中模索している時に、近くに住むテニスの友人が週3回1時間程の散歩に連れ出して下さいました。それが1年間雨の日も風の日も続き、私達家族にとっても心休まる貴重な時間でした。1年で体力もついて来たので「今度は勉強会(少しでも脳への刺激になることを)にしましょう」と、おっしゃって下さり、週に一度ノートを持ってお宅に通いました。また土、日はテニスの方々と楽しみ、時々の飲み会にも誘って下さり、「責任を持って送り届けます」と連れ出して下さいます。

 

今では日常生活に支障は無くなりました。この方々のお助けが無かったら、とてもここまで回復することは出来なかったと思います。私達家族にとりましても心休まる時間が与えられ、すべて備えて下さった助け手に心から感謝しております。

家族だけでは限界があります。社会とのつながりがどんなに大切かを思う時、サークルエコーが貴重な存在であることを覚えます。苦しみを分かち合い、情報の交換をし、励まし合い、家族にとってはかけがえの無い救いの場になっています。これからもよろしくお願い申し上げます。

(編集者註 ・ 田川氏は障害者となられる前、会社に30年勤続されていました。) 

 

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えこーたいむ移転のお知らせ 

いつもお世話になっている

神宮前作業所が移転しました。

それにともない、えこーたいむ

も引っ越しました。 

[住所]

 渋谷区神宮前4−8−9

[交通]

 地下鉄銀座線/

千代田線/半蔵門

表参道駅下車

A2出口 徒歩3分

 

ご支援ありがとうございます!!!

☆今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします☆ 

年会費(4月〜3月)  1口  2,000円

郵便振替        00180-0-546112 サークルエコー

☆正会員(当事者家族)は、年会費3,000円です☆

 

集まれ!2003 ハイリハ東京講演会のお知らせ  

ハイリハ東京の講演会が下記日程で開かれます。

後援の「東京高次脳機能障害協議会」所属団体としてサークルエコーは、展示参加します。

また、ダンスによるフィナーレはエコーの谷口が企画・指導します。

日時 : 200年11月8日(土) 10時15分〜15時30分 (9時15分 開場)

会場 : 墨田区曳舟文化センター 「東武曳舟」より徒歩4分

内容 : 講演 「これから 自立して生きていくために」 田中秀樹氏 (社会福祉法人ゆめグループ)

ミニセミナー「成年後見人制度について」 三澤孝夫氏 (国立精神神経センター武蔵病院)

体験紹介、音楽演奏、作品展示、フリーマーケット 参加費:1000円

締め切り: 平成15年10月20日 定員になり次第、締め切り
申し込み: 住所・氏名・電話番号・参加人数を明記の上、メールまたは往復はがきで。
      〒168-0063 東京都杉並区和泉3-30-7 小沢京子 宛
           
後援 : 東京高次脳機能障害協議会


10〜12月のエコー行事予定

*えこーたいむ 

10/4、18〜19(逗子合宿)、11/1、15、12/6、20(クリスマス会)

多摩エコー*  随時      *ナノ*  随時 

*フレンズハウス(瀬戸市)* 毎週(月)、第1, 3(金)、第4(土)

 

 サークルエコー 連絡先 

  田辺 和子    〒201-0013 東京都狛江市元和泉2-7-1       TEL/FAX 03-3430-8937

  谷口眞知子    〒340-0822 埼玉県八潮市大瀬1407-119        TEL/FAX  0489-95-5784

  豊田  幸子       〒489-0987  愛知県瀬戸市西山町1-60-20             TEL/FAX  0561-82-1498

 

 

☆ホームページ☆  

サークルエコー

http://www.CIRCLE-ECHO.COM

会員・正幸の父      

http://www5b.biglobe.ne.jp/^Masa-Ta/indexhtmi.htm

ナノ

サークルフレンズ

http://nanotokyo.hp.infoseek.co.jp/

http://cfriends.at.infoseek.co.jp/indexhtm

<編集後記> 

     都、福祉広報トピックスから・・・各地に点在している当事者家族にとって最も必要としているのは地域支援です。その人らしい生活を再構築できるよう、高次脳機能障害への理解と施策の充実は本より、さらに地域の福祉の充実を願います。                                        (村田道子)

     先日、八潮市の知的障害者の皆さんが踊るヨサコイソーランを見てきました。リズム感のある人、テレている人、個性もそれぞれでしたが、皆「もっと、踊りたい!もう一回!!!」と、ノリノリで、踊ること自体を、とても楽しんでいるようでした。楽しみ上手な彼らでした!                         (田邊健一郎・明希子)

 

サークルエコー事務局   〒201-0013  東京都狛江市元和泉2−7−1   田辺方   TEL/FAX  03-3430-8937