高次脳機能障害を考える
サークルエコー
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SSKU

VOL.12(2003年1月号)

主な内容                                                              
                    講演会「障害者の地域生活を支えるために」から
エコー支部だより
エコーギャラリー・逗子合宿に参加して
・行事・会合報告
エコー家族からのメールより      

 

――― わたくしたちの会は―――  事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。                                                                                           

                          週末の活動場所 「えこーたいむ」 1・3(土 ) pm 1時〜5 時

東京都渋谷区神宮前 5-30-3  ニューアートビル4階  神宮前作業所

あけまして おめでとうございます。
 昨年は、サークルエコーへの暖かいご支援をいただきありがとうごさいました。
今年は福祉サービスが支援費制度に変わる、福祉の構造改革の年です。高次脳機能障害者は、どのようにしたら制度をひきつけることが出来るのでしょうか。高次脳機能障害モデル事業も最終年となります。日々の暮らしを大切にしつつ、行政の動きからも目を離せない年となりそうです。皆様には本年もご支援の程、よろしくお願いいたします。
                                 2003年  元旦            サークルエコー 一同
 講演会 「障害者の地域生活を支えるために」から  

                                                                            

 11月7日、狛江市あいとぴあセンターで、サークルエコーでもおなじみの福島誠さんの講演会「フリースペースあゆたかの取り組みと今後の展望」が開かれました。
 教職時代、生活援助センター時代、そしてあゆたかのこれまでの取り組みの中から、総論では見えない各論として、実例をあげながら話されました。事例は、事件といえるものもふくめ、どれも深く重く考えさせられるもので、福島さんにとっても、救うことの出来なかった心の痛みとして語られました。さらに、サークルエコーのメンバー、ヨシ、ダイの事例を通し、中途障害者とそこにある問題を示されました。一人ひとりが抱える個別の問題に対し、福祉に携わる人たちはどう向き合い、どう応えようとしているのか、と問いかけられました。追い詰められた結果、家族と本人はどのような道を選んだのか、はじめに上げられた痛ましい実例が浮かび上がる構成でした。「彼らを守るためには、先手をうたなければならない。我々に、福祉に携わる人たちにその心構えはあるだろうか」と締めくくられました。
  この講演会は、狛江市の支援費講座「障害者の地域生活を支えるために」の2日目に行われたもので、引き続き、『狛江市手をつなぐ親の会』会員の笠松敦子さん・橋本夫早子さんの講演があり、知的障害者を地域で守る取り組み※「警察プロジェクト」についての解説と、狛江市ではじめられた活動について紹介されました。エコーのメンバーでもあるダイ失踪事件が、狛江市のプロジェクトのきっかけになりました。そのとき、警察との連携と、地域での協力ネットワークの必要性を多くの人が感じたこと、反面、これまで、障害者とその家族からの地域への働きかけが少なかったのではないかとの反省もあり、すばやい取り組みとなったとのことです。取り組みは、事件性のあるものだけではなく、災害や医療にもおよぶ幅広いものです。制度がいうところの知的障害には当てはまらなくても、重度の高次脳機能障害者のグループであるサークルエコーには、固執が強く病院に行けなかったり、入院が必要な病気になっても、じっとしていることができなかったり、大声をあげるなどの理由で受け入れ病院がみつからないということを経験しているメンバーがいます。行方不明事件は何人も経験しています。災害のときはどうすればいいのかは、解決の糸口さえつきにくい、大きな心配ごとです。福祉にも医療にも切実な課題を抱えるエコーにも、ひとつの方向が示された講演でした。講演会には、サークルエコーからメンバー、関係者など10数名が出席しました。(か)

※ 警察プロジェクト
 「障害者の地域生活の安全ネットワーク構築」をめざしたプロジェクト(厚生科学研究)で、地域を越え、障害の枠を越えて全国展開されている。障害者の安全な暮らしを守るため、警察官、弁護士、電車・バスなどの乗組員、商店街の人々など、広く一般市民の協力を生かすシステムを作る活動で、その一環として全日本育成会、権利擁護委員会では、警察官にむけて「知的障害のある人を理解するために」\100、親や福祉職員のためにハンドブック「知的障害のある人をまもる」\200 を作成した。
多摩エコーだより
@ 12月6日、7日に神奈川リハビリテーション病院で行われた、高次脳機能障害講習会に、西田、田辺が参加しました。これまでの同病院の蓄積の上にモデル事業としての取り組みがどう重ねられたか、担当者の意気が感じられる講習会でした。この機会に入院中の新メンバーの病室も訪問しました。トシさんは静かに休んでいらっしゃいましたが、奥様からは、直前の外泊では、解決の難しい課題が残されたことを伺いました。サークルエコーの役割、立場を考えさせられた2日間でもありました。(か)

A 12月17日、於 小平の病院。愛知エコーからカオさんとご両親が原因不明でおこる不随意運動の診察を受けに上京(西田、伊地山と診察前に雑談)。「色々のことが理解できるカオさんの心が今の状態をつくっているのでしょう。」とドクターからお話があったとのこと。原因が解り、これからの対応の方向性が見えて安心なさって帰られました。11月30日、柳田邦男氏は 脳外傷友の会、ナナ5周年記念「ケアしている人へのケア」の講演で精神的なケアを含む総合的な取り組みをした人にかなりの回復が見られた例を挙げられました。我が家においても見受けられる共通のテーマに考えさせられる1日でした。(と)

ナノだより
  支援費支給制度について … 10月19日 ナノ茶話会 
竹の塚障害福祉館にて、自治労連二見清一氏をお招きし支援費支給制度についてわかりやすくお話しいただきました。身障手帳を持たない高次脳機能障害者は支援費の対象にならないという見解は今だ厳しい状況ですが、契約制度への移行に伴い、当事者家族はともかく行政にも戸惑いがあるように思われます。手帳の等級とはかかわりなく、生活面での困難さを訴えていく必要性を感じました。(ま)
フレンズだより 
@  1月31日〜2月2日に名古屋市の「ウイルあいち」で「第2回福祉フォーラム21&アミューズメントパーク」があり、2月1日の「クッキーサミット」にフレンズも出店します。障害者施設でクッキーを作っている作業所が出店します。菓子製造業の許可がおりた事により、フレンズにも出店依頼が舞い込みました。(ゆ)
A       音楽療法で学んだこと…「フレンズ・ハウス」での毎月の行事に、森川晴子先生指導の音楽療法があります。この一年、音楽だけでなくいろんなことを楽しく学ぶことが出来ました。初めて見る楽器でもすぐに音を出すことができる感動!成功した時は、全員で拍手。春には、桜の下でリズムに乗ってゲームや季節にあわせた歌。母の日には、母にちなんだ歌を歌った後、先生から「母の日はカーネーションの花ですが、父の日には何の花を贈るか知っていますか?バラの花を贈るのですよ。」と教えて頂き一つ知識が増えました。その他にも手話の歌、歌に合わせた指運動など、本当にその場でいろんなことが楽しめます。音楽療法を通し、いろんな知識を得るだけでなく、初めて会う人とも演奏の終わった後は不思議と前から知っていた人のように会話をしている自分に、音楽を通し音で話していたのだと気付きました。(あ)
えこーぎゃらりー ・逗子合宿 ・10月26日〜27日

  合宿に参加して…                                                      
  今年のサークルエコーの合宿は(とは言っても私は初めての参加なのだが)10月26,27日に亘って神奈川県・三浦半島の西側、逗子市のリゾートマンション、逗子マリーナで開かれた。「フリースペースあゆたか」の福島先生を始め、遠くからは滋賀県の山内さん、石川県の松山さん、横須賀の田川さん、お孫さんを連れて参加の西田さん等と、いつものメンバー、総勢20数名の出席であった。このリゾートマンションはエコー正会員の方がオーナーになっていることからエコーのメンバーも割安に利用させて貰えるということで過去2,3年、ここで合宿を行っているとのこと。相模湾に面し、油比ケ浜、江ノ島、富士山の三つの美景が一直線に望める一級リゾート地である。

  当日はpm4時の集合であったが海が直ぐそこにあることから、釣りも出来ると思い、曇りで肌寒い天候にも拘わらず正午前に着くように家を出て小坪湾の周辺を見て歩いた。やはり海の風は強く冷たく、釣りどころではなかった。釣りは中止し、時間潰しにと、妻も元気だったとき好きだった寺巡り(ご存知の様にここからは鎌倉が近く寺が多い)を思い付き、鎌倉駅近くの「光明寺」という大きな寺(浄土宗の総本山)を2人共神妙な面持ちで見学をしてきた。
  pm4時、全員集合、それぞれ思い思いの席に座り落ち着いたころで各々自己紹介、参加した心境、また日常の介護の状況、苦労の様子を報告し合い相互理解を図った。妻も生年月日と名前を恥ずかしそうにたどたどしく言っていた。「初めて会った人が多いのだが以前から知人であったような気持ちだ」という松山さんの感想には全員うなずく。
  いよいよ夕食、テーブルを整理しビール、ジュースの紙コップを持ちユタカさんの音頭で乾杯、取り寄せた新鮮魚を主体にした会席料理、御土産の美味しいお酒、持ち込みのお酒類を交わしながら夜の更けるのも忘れ皆で語り合った。自分は少々(?)飲み過ぎ舞い上がっていたような気がする。

  翌日は前日と打って変わって天候は穏やかに晴れ。10時に集合ということなので自分たちは一階の和食の店で朝食を済ませ海の方へ散歩、朝日を受けた上記三つの美景を眺めてきた。富士山はやや霞みが掛かって裾の方はややぼんやりしていたがそれなりに美しかった。
  昨夜と同じ部屋に集まり福島先生を始めに何人かの感想発表があり、再度ユタカさんの「ご苦労さん」と言う終了の号令で次回の再会を約束し、三々五々解散した。
  私の場合、毎月の「えこーたいむ」の集まりの時もそうなのだが、日頃妻の反応が少なく、夫婦の会話も一方的で“退屈”しているためか日々のうさを晴らしたいと言う気持ちが先に出て自分だけが楽しんでしまうようになってしまい反省している。また終了して解散の時はこのまま時が止まってくれたらといつも思う。皆さんと別れ普段の生活に戻っていくのが辛い。だが我に返り、「今晩のおかずは何にしようか」等考えながらまた頑張っていこうと気持ちを引き締めている。  (ツネヨ  夫)
          お世話になりありがとうございました。逗子マリーナから富士山を見られなかったけれど、帰りの車窓から大きく迫力ある富士山を見ることができました。5時頃帰宅しました。また、お目にかかれる日を楽しみにしております。滋賀は寒いです。  (カズヤス 父)
          小松は雪がちらつき始めました。寒くて逗子との気温差に驚いています。皆様とお会い出来て良かった。行った甲斐がありました。26日はam5時自宅発、ノンストップで逗子に12時半着でした。27日は帰りに浜松の兄宅に寄りpm4時に到着、5時には出発し自宅にはpm10時半頃到着しました。明日からデイサービスの初体験が始まります。(タカヒロ 母)
          午後からお天気に恵まれ皆さんとの楽しいお交わりをさせて頂き、どうもありがとうございました。次回は、ぜひ泊まらせていただきたいと思っています。福島先生には、主人にお話しして頂き本当に良かったです。主人は全く昨日のことは、記憶に残っておりませんが、その時その時が楽しく過ごせれば良いのでは、と思っています。また、よろしくお願いいたします。  (タガワ 妻)
          お疲れ様でした。お世話になりました。おかげさまで、ゆったりした気持ちで過ごせた2日間でした。初めての参加組も喜んで下さっているのがわかり、私も嬉しかったです。とてもいい2日間でした (ダイ 母)
          帰り電車で息子は???でした。まあいいか、あの楽しい時間があったということは母がしっかり、覚えておくからね。どんなに文明機器の時代になろうとも、原点は目と目をあわせ、顔を見合って話しかける。会話する。五感を刺激し駆使して、諸々のことを理解し記憶する。当事者にも、もちろん私たちにも必要と痛感し、納得しました。当事者には記憶が残らないかもしれません。しかし、参加した家族があの共に過ごした時間で、見たこと、考えたこと、話し合ったことが、日々共に過ごしている家族に何らかの影響を及ぼし、接し方が変わり、まわりまわって当事者に良い結果をもたらすと信じています。でも不思議ですね。見ず知らずの家族が、皆自然体でスーと打ち解けてしまう。今の自分の辛さ、苦しさ、無念さを理解して頂けるという安心感。このような時間が家族に必要なのですよね。また会いましょう。今回欠席された方、次回はきっときっと会いましょう。   (ユタカ 母)

サークルエコー行事・会合    
9/22  「フレンズハウス」開設1周年記念行事 開催  瀬戸市
9/29  「高次脳機能障害の理解と対応」渡邉修先生講演会     調布福祉センター
                                                             (渡辺氏、田、西、伊)
10/7     多摩エコー    あゆたか訪問〜 伊地山宅  (篠田氏、田、西、伊、塚、りょう、高)
10/12   千葉高次脳機能障害者と家族の会   (川)
10/17   会報11号印刷     狛江あいとぴあセンター (田、西、田ア、高)
10/19   えこーたいむ  (篠田氏、川、田、西、識夫妻、りょう、高   計12名)
10/19   ナノ茶話会(支援費支給制度について)  竹の塚障害福祉館 (二見氏、谷、他)
10/21   会報受け渡し   田辺宅  (田、西、塚)
10/23   獨協大講義参加  獨協大 (高藤氏、谷)
10/26   エコー合宿(親睦会) 逗子マリーナ・カトレア館 (10家族  計25名)
10/27                    10家族…川、田、西、伊、識夫妻、山、松、田川、福、村)
11/1     ハイリハ東京・安田学園文化祭出展     安田学園    (谷)
11/2     えこーたいむ    (篠田氏、川、田、谷、西、伊、ツネヨ夫妻、高   計14名)
11/7    「あゆたかの取り組みと今後の展望」福島誠先生講演会    狛江あいとぴあセンター 
                                         (岩永氏、福、田、西、伊、塚、田、高)
11/9     ナノ・紅葉ウォーク     水元公園    (谷、斎、田ア   他)
11/9    「脳の機能構造と高次脳機能障害」講演会 & 話し合い  船橋リハ友の会主催 (川)
11/16   えこーたいむ (中川氏、篠田氏、川、田、谷、西、識夫妻、田川、りょう、高   16名)
11/20   社福・大久保学園 (2度目のショートステイ)  (川)
11/21   テレビ放映「News ゆう」 (ABC放送系列)   (山)
11/23   ハイリハ東京・定例会     すみだ産業会館     (田) 
11/26  「純粋失読」発行  三輪書店刊      田辺宅     (土本氏、田) 
11/28   訪問         塚下宅      (塚、田、西)   
11/29   高次脳機能障害・都事業委員会    都リハ   (田、他団体代表)
11/30   脳外傷友の会「ナナ」5周年記念、柳田邦男氏講演会「ケアしている人へのケア」 
                                                相模大野グリーンホール (田、西、伊、福)
11/30   三郷ふれあい広場参加     三郷市高州文化センター    (谷、斎   他)
12/6     調整会議       竹の塚障害福祉会館   (谷)
12/6     高次脳機能障害講習会&病棟訪問      神奈川リハ病院     (片岡氏、田、西)
12/7     えこーたいむ      (川、西、伊、識夫妻、りょう   計8名)
12/14   ナノ定例会       ナノ事務局     (谷、斎、 他)
12/15   UCC事業パソコン設置     高橋宅   (山田氏、ツネヨ夫妻、田)
12/17   愛知エコーのカオさん診察の為、上京    小平・精神・神経センター、武蔵病院   (豊、西、伊)
12/21   えこーたいむ(クリスマス会)   (篠田氏、中川氏、川、田、谷、西、伊、識夫妻、田ケ、田ア、り、高    計17名)  
クリスマス会・備忘録12時、川崎親子がクリスマス会の大きな荷物を抱えて一番乗り。続いて皆、顔を真っ赤にして冷たい手に荷物を抱えて集合。クリスマス会開始。食事、ケーキ、ビンゴゲーム、プレゼント交換のあとダンスタイム。いつの間にか全員参加の「輪になって踊ろう」状態。トリはユタカオンステージ。遠い記憶の中にインプットされたユタカの言葉。「涙は心の汗、今は悲しい汗が多いなぁ…。」17時、お開き。今年も悲しい、辛い涙を流すこともあるでしょうが、楽しい、嬉しい涙が一つでも増えるといいですね(ま)
エコー家族からのメールより 
☆ 笑って・ 恥ずかしくて・ 悲しかったお話…
 お彼岸に長野まで高速で出かけました。渋滞と事故で倍の時間がかかりました。車で心配なのはいつもトイレ。案の定やられました。障害者用トイレも並んでいました。本人がどのくらい、切羽詰っているかわかりません。ドアの近くに行ったりウロウロしていましたが、いつもの、ウロウロと思っていました。突然、前を押さえたと思ったら、チャックを下ろし堂々と……「よしてよー」 後の祭りでした。大人の我慢した量です。しぶきを避けようとして、逃げる人。障害者用トイレの前ですが、エー?と驚いて息子を見つめる人。「ごめんなさい。ゴメンナサイ。すみません。」息子が人ごみで迷子にならないように腕を押さえている間に、娘が事務所に走りバケツと水を借り洗い流しました。顔から火の出る思いとは、正にこの事。そして三人で逃げるようにその場を去りました。それからは息子の一挙一動が気になり、晴天なのに気分は落ち込むばかりでした。夕食も我が家のテーブルは盛り上がりませんでした。温泉にも入ったのに……。「お兄ちゃん、お母さんがトラウマになっちゃったって。トイレのこと思っただけでドキドキするんだって。トラウマって知ってる?」しばらく妹の顔を見ていました。「オー、知ってるぜ。虎かなー?ってよくよく見たら馬だったんだよ。ハハハハハ……」爆笑でした。息子は意味を知っていたと思います。ありがとう。それから飲んだビールは最高でした。沢山の思い出が出来た両親の墓参りでした。
(ユタカ・39才・の母)
☆ マサと母のパソコン教室悪戦苦闘…
 障害以前、最も息子が得意とした分野。最も苦手分野の母。毎週木曜、T先生の気のながーいご指導のもと、母は何とかメール送受信ができるようになり、これで一満足。息子は木曜のパソコン教室が定着してきた様子で、ここのところ思いもかけない、彼なりの集中力を見せてくれるようになりました。居心地が悪かったり緊張した時など、5分といわずトイレタイムが始まるのが常です。2時間以上もの間パソコンの前に座り、トイレに行かない息子を見るのは新しい発見でもありました。残っている能力と興味。彼にとっての楽しい時間が改めて「あきらめないで」と訴えているようにも思われ励みにもなります。
 母がパソコンに向かっていると、ぴたっと横に座り、この時だけは「シフト」「デリート」「押して」「ドット」(母はテンと言っていたのです)と、普段と違う強気の息子の部分を垣間見せてくれます。毎週、二人で触りまくり、再起不能ではと思えるようになったパソコンの治療(?)をT先生にしてもらい、パソコン教室は始まります。他のメンバーが着々と腕を上げる中、母は半年間同じことの繰り返し。パソコンへの興味が残っている息子を自由にほったらかし、見守って下さり、何度も同じ指示をして下さる先生との木曜の午後は、小さな大切な時間でもあります。        (マサ・29才・の母)


新会員から…   
  息子が昨年5月16日心室細動で倒れ、意識が戻った時は「回復する」と無我夢中の看病でした。時
が経つにつれ、倒れる前とは違う別人のようになってしまった息子に、障害のせいであることも分からず、「やる気がないから何も出来ないのだ」と責め、イライラしたり落ち込んだり、時には一日中涙が止まらなかったり、私の体も限界に来ていた時サークルエコーを知り、入会させて頂きました。皆様の明るさに励まされ、「苦しいのは自分達だけではない、共に頑張ろう」と元気が出ました。これからもよろしくお願いします。

                                                           (松山 栄美子

救命救急からの突然の電話。すぐ母と病院へ駆けつけ、今にも目が覚めるかのように眠り、
皆で名前を
呼び、祈り、見守っていたのが昨日のことのように思い出されます。
12月20日で3年になりましたが、夫
には全くこの3年間の記憶はありません。
命が助かっただけでも感謝しつつ、再び与えられた命を大事に
して生きて行きたいものです。
もう少し良い状態へと願いつつ、希望を持って…。

同じ群れの中に入れて頂き、とても心強く、又励まされる思いで一杯です。どうぞこれからもよろしくお願
いいたします。   (田川 三枝子)
 一人息子(18歳)が脳腫瘍の後遺症で身体が不自由になって3年たちます。幸いにも良き言語聴覚訓練の先生に出会い、訓練を受けて1年たち、今ではほぼ正常の脳の働きとなり、親としてはよくここまで回復したものと嬉しいかぎりです。息子のように中途で障害者となった者に対しては、福祉の受け皿がないことに怒りすら感じてしまいます。親なき後、安心して暮らしてゆけるような社会になるよう、親が行政に積極的に働きかけてゆかなくてはと考えています。  (村田 淑子)
 主人は、平成13111日に、心筋梗塞で近くの大学病院に搬送されました。救急車の中で
心室細動という状態になり蘇生しながらの搬送。なんとか心臓を動かしていたものの、脳に大きな
ダメージを受けてしまい、手足の麻痺は無いものの、殆ど寝たきりで食事から排泄、すべて全介助
です。話すことは無く、会話も成り立ちません。介護の疲れや色々な事のいきづまりなどで、追い詰
められ、勇気を出してサークルエコーにメールを送りました。さっそくのメールの返信や暖かいお言
葉などをいただき、何か救われた様な気がします。これからも、よろしくお願いします。
                                      (片岡 法子)
ご支援ありがとうございます!
2002年10月〜12月末までに賛助会費を納入下さった方々。(22名)
船橋リハビリ友の会様より、寄付金をいただきました。ありがとうございます。
 今年度も賛助会員へのご協力、宜しくお願いします。     
 年会費 (4月〜3月) :  1口  2,000円            
 郵便振替  :  00180−0−546112   サークルエコー 
高次脳機能障害に理解を求めて…報道や講師など 
10月 14日    スーパーニュース「高次脳機能障害」         フジTV               谷口
10月 23日     授業 「高次脳機能障害とは」(講師)         獨協大                谷口
11月 21日     Newsゆう 「見えざる障害」                   ABC放送             山内  
11月 30日     本 「純粋失読」土本亜理子著              三輪書店刊            田辺
12月  7日     研究会 「高次脳機能障害への理解」(講師)  高津区民センター   田辺  
  1〜3月のエコー行事予定  
えこーたいむ   1/18、 2/1、 15、 3/1、 15
○多摩エコー  随時  ○ナノ  随時  ○フレンズハウス(瀬戸市)毎週(月)、第1, 3(金)、第4(土)
 サークルエコー 連絡先
  田辺 和子    〒201-0013 東京都狛江市元和泉2-7-1       TEL/FAX 03-3430-8937
  谷口真知子    〒340-0822 埼玉県八潮市大瀬1407-119        TEL/FAX  0489-95-5784
  豊田 幸子     〒489-0987  愛知県瀬戸市西山町1-60-20         TEL/FAX  0561-82-1498
☆ホームページ☆  
  サークルエコー     http://www.circle-echo.com/
  会員・正幸の父       http://www5b.biglobe.ne.jp/^Masa-Ta/indexhtmi.htm
<編集後記> 
祉の構造改革の年。見えない障害が社会や行政にも見えるよう、諦めずに今年も歩き続けましょう!
                                       (村田道子)
お正月早々二人揃って風邪をひいてしまいました。自分から体調が悪いと訴えることが苦手なエコーのみ
んなに、移さないようにしなきゃ・・・と思うと同時に、もしかして既に我慢しているのかも?寝込みながら色々考
えてしまいました。                                                                   (田辺健一郎、明希子)        
 
  サークルエコー事務局   〒201-0013  東京都狛江市元和泉2−7−1   田辺方   TEL/FAX  03-3430-8937