高次脳機能障害を考える
サークルエコー
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会報第8号(2002年1月号)

高次脳機能障害の若者たちに活動の場を求めて
 サークルエコーは、98年12月、都内で開かれた高次脳機能障害者の集まりで出会った三家族により発足しました。高次脳機能障害者と言われる人たちの中で、私たちの息子の症状はきわだって重度のような気がしました。身体的な障害はほとんどないのに食事も洗面もトイレも介助なしでは出来ないのです。三人とも低酸素脳症の後遺症によるものだと分かったのはしばらく後のことです。どうすれば彼らの生活を充実させられるか、そして将来は・・・。
 共通の問題を持つ三家族は、お互いの家を行き来し話しつづけました。息子たちを連れての移動は大変でした。彼らは電車の中でいきなり歌いだしたり、一駅ごとにトイレ下車が必要だったり、方法に固執して駅に行き着くことさえ出来なかったりするのです。それでも三家族だけなので話はすぐにまとまり、講演会、合宿、旅行と活発に動きまわりました。他の多くの関連団体のような病院などの後ろ盾がないことは、大変なことも多いのですが、即、実行に移せる身軽さもあるようです。愛知や滋賀などからも入会があり、会員が増えた現在もこうした行動パターンは、エコーの特徴となって引き継がれているように思います。
 現在の実質的な活動メンバーは、高次脳機能障害の若者、家族、サポーターからなる35人です。会の規模に比して賛助会員が多いこともサークルエコーの特徴です。昨年度は144人の方が会費を納めてくださいました。800部の会報の配布などが出来るのは、これらの方々のご協力のおかげです。2000年5月、知的障害者のための作業所が週末に場所を提供してくださることになりました。渋谷区神宮前という、交通の便のいい若者に人気のある絶好のロケーションです。「えこーたいむ」と名づけたこの場所での集いは、現在のサークルエコーの活動の根幹をなすものです。
 えこーたいむの活動は1〜3週の土曜日。12時を過ぎるとメンバーが集まってきます。全員そろってのランチタイムはにぎやかです。でえこ-の若者たちには、人の食べ物と自分のものとの区別がつかなかったり、皆がそろうのを待てなかったり、飲み込むのに時間がかかったり、いろんな特徴があります。食事にもさりげないサポートが必要です。
 食後は若者たち、サポーター、父親たちはにぎやかでファッショナブルな街の散策に出かけます。歩くのが早い人、遅い人、赤信号を力ずくで渡ろうとする人、とんでもない方向に行こうとする人。ひとつの集団にまとめるのは至難の技、目的地に誘導するのも至難の技です。大抵はいくつかのグループに自然に分かれることになります。部屋の中で見えなかった一人ひとりの特徴、介助の大変な部分もこの散歩でよく分かります。連絡の携帯電話が大活躍です。この間は、母親たちはミーティングの時間です。医療や制度のこと、家庭での様子、会報の編集、行事の計画、会計とのやりとり、話合いは時間が足りないくらいです。
 散歩組みが満ち足りた表情で部屋に戻ってくると、おやつを食べて、ダンスタイム。全員参加で動きます。特訓のかいあって今年4月には、ジャズダンス公演「いるかの夢」に賛助出演までしてしまいました。ステージに上がれるのか、踊れるのか、こんな心配をよそに、全員が「WAになって踊ろう」のフィナーレに参加できたことは、大きな自信となり、将来の可能性も感じられるものでした。
 行政交渉も大事な活動です。昨年5月には、厚生省交渉で「高次脳機能障害とひとくくりにせず障害の程度に見合った援助を」と訴えました。また11月、12月には、「重度障害と介護について」「モデル事業について」の要望書を提出し、それぞれ文書で回答を得ました。さらにモデル事業の本拠地、国立リハセンターとも懇談の機会を持ちました。国会議員団との懇談会にも毎年出席し、都の心身障害者福祉センターとも会合を重ねてきました。
この9月15日に愛知の仲間が、「フレンズ・ハウス」を開設しました。愛知エコー、多摩エコー、水元エコーなど、地域で集まることも増えてきました。家庭に守られているエコーの若者たちが、それぞれ大きく社会と結びつき、その一員としての生活を確立していくためにはどのような方法があるのか。既存の施設の利用や独自の場を地域に立ち上げるなど、将来の具体的な場を考えながら活動する地域エコーの試みは始まったばかりです。
田辺 和子
− (財)日本障害者リハビリテーション協会刊「ノーマライゼーション(障害者の福祉)」10月号より −
ある日のエコー・メーリングリストから・・・
サークルエコーではML(メーリングリスト)によってみんなのメールがゆきかっています。新メンバーも加わり、各地に点在している仲間が身近に感じられるひとときです。一部をご紹介します。
* キャンドルスタンドに填まったしまった(約2年前から)我が家は、暖かくかぼそく揺れる朱い炎の部屋で、クリスマスの一時を過ごしました。東ベルリンのリン、元気でしょうか? お世話になりました。英文が書ければ、メールを打ちたい。カードも送りたい。残念です。カンタベリーの古道具で見つけたキャンドルスタンド、おみやげに頂いたかわいいスタンド等、たくさん炎を点して懐かしく思い出しました。遠い昔の出来事のような気がします。 (ゆ)

* パソコンに向かって、悪戦苦闘をしているわたしに「母さんのは、宝の持ち腐れっていうんだよ。」と息子が言います。それも何回も。その言葉そっくり息子に返したい思いをグッとこらえて、「貴方は、鋭い」と誉めて笑いました。「もしもピアノが弾けたなら、思いの全てを歌にして、君に伝えることでしょう。」時々この歌を口ずさみます。それも実に良いタイミングで、今日もうたいました。言葉数が極端に少なくなってしまった息子。「君は何を伝えたいの? この母に」宝の持ち腐れ親子の近況報告でした。(ゆ)

* はじめまして。やまうちの娘(まきこ)です。母がメールの書き込みがまだこないといっているので、かわりに書いています。(MLは読んでいます。)まだまだ、母が参加するのに時間がかかると思いますが、暖かく見守ってやってくださいませ。(母は明日、京大病院にカズヤスと一緒に行く予定で今から気合が入っています。)(ま)

* まきこさん、メールありがとうございました。エコー初登場ですね。これからもよろしくお願いします。明日は京大病院だそうですね。今から気合が入っている、とのまきこさんのお便りに笑ってしまいました。道中の大変さをお聞きしているので、ほんとは笑いごとではないのですが、まきこさんのユーモアが嬉しかったのです。(か)
表紙タイトルと各ページに新しくSSKUがつきました。
サークルエコーは、障害者団体定期刊行物協会の構成団体として認可され、今回より会報を低料第3種郵便物として郵送できることになりました。各ページのSSKUはそのことを示しています。
大きな息子と小さなメル
 いつでもどこでも28歳の息子と一緒という生活が5年以上も経ってしまいました。受傷当時、昨日まで元気だった息子の障害が理解できず、受け止めることもできず、カリキュラムを作り、パソコンに向かわせ、ボーとしている息子を叱咤激励し、脳に刺激を与えることが出来ればと、以前の生活空間であった大学の研究室や入社した会社を定期的に訪れる日々を送りました。密着した生活の中で息子を追いつめてしまったかもしれません。言葉を発することができなくなり、口に含んだものを飲み込めない状態になってしまいました。右往左往する中で同じ思いの仲間に出会い、大勢の方々に励まし続けていただいたことは幸せでした。見守り励ましつづけていただいた方のご好意で13年10月、場所を提供していただき、足立区に転入しました。区職員の方々の熱心な取り組みがあり、何度も話合いの場を持つことができました。これまで一度も通う場がなく、常に家族と一緒だった息子も場所(とはいえ1週間に1度)が得られることになりました。私達にとって、それはそれは大きな変化なのです。使える制度を!提供できるものを!と、一緒に考え相談できる場があるのは本当に嬉しいものです。
 先日、水元公園で散歩をしている時、初老の男性に呼び止められました。息子がその方のお顔をじっと見ていたらしく、不愉快な思いをされたのか、非常な剣幕で叱責されました。お詫びはしたのですが障害についての理解をしてもらえず「聞いたことも見たこともない障害者を外に出すな」という言葉に唖然としてしましました。弁解や主張ができない障害を持ったものは状況によっては被害者にも加害者にもなりうることもあります。怖さを感じました。
 日々の生活は緊張の連続です。子供の介護は当面ずっとずっと続きます。自立には程遠く、見守りつづけていかなくてはいけない状態の息子との生活を今後、長い将来どのようにとらえていけばいいのか、大きな課題です。生活していくことが一番大変なことである以上、できるだけ辛いこと、嫌なことは期限限定にして忘れていくことができればいいなと思うようになりました。息子が障害を持った当時より、変わってきたとはいえ、いまだ国の制度は整わず、十分な理解や支援があるとは思えません。まだまだ立ち止まっているわけにはいきません。支えてくださる人たちがいる。また、障害を持って初めて出会った素敵な人たち、この5年間、そうした人に支えられて過ごしてきました。
 現在、水元公園で拾ってきたメル(MIX 犬)。なんと200グラムしかなかったのです。何一つ言うことを聞かないこの犬が息子にまとわりつきます。おかまいなしのメルのおかげか、少しずつ言葉がふえてきました。大きな息子と小さなメル、いま、いつも一緒です。
 そして今年はサークルエコーの足立支部としてナノエコーを開きます。小さな小さな場所です。人が集まる場所になればいいなと思います。

谷口 真知子